| 研究課題/領域番号 |
13672457
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| 研究機関 | 鳥取大学 |
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研究代表者 |
谷垣 靜子 鳥取大学, 医学部, 助教授 (80263143)
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| 研究分担者 |
人見 裕江 鳥取大学, 医学部, 助教授 (30259593)
宮林 郁子 鳥取大学, 医学部, 講師 (40294334)
矢倉 紀子 鳥取大学, 医学部, 教授 (40116380)
松浦 治代 鳥取大学, 医学部, 講師 (70243409)
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| キーワード | 神経難病 / 地域ケア / マーケティング・リサーチ手法 / ネットワーク |
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| 研究概要 |
昨年度の成果をふまえ、本年度は地域ケアニーズを明らかにしたうえで、在宅神経難病患者のネットワークづくりに向けての基盤整備を行うことであった。
そこで.平成14年7月〜9月、ALS患者2名、ALS患者の家族3名を対象に半構成的面接を実施した。その結果、専門医にかかるまでに時間を要していたこと、病名を告知された後の孤独でどうしようもない状況から「諦め」の境地に至るまでの思いなど、一昨年実施したアンケート及び昨年実施したグループインタビューの結果を支持するものとなった。これら、2年間の調査研究の結果から、次のことが明らかとなった。
1)専門医に早期に結びつける手だての必要性
2)確定診断後の心理的サポートの必要性
3)患者会活動の中にピアカウンセリングを導入し、患者自身の役割を自置してもらう意図的・効果的な培の提供
4)地域住民や家族への難病理僻を深める活勤
難病対策は「難病対策要綱」に基づき、5項目を中心に推進されている。鳥取県でも医療費の自己負担軽減やQOLの向上を目指した福祉施鷹の推進事業が取り組まれている。このような取り組みに本研究の成果をリンクすることが急務であると考える。県では難病事業を強化しており、現在鳥取大学と県の健康対策課で協議をしている。平成15年度には、鳥取大学医学部付属病院を拠点に、協力病院との連携を組んで難病対策にあたる予定である。その際、拠点病院には難病専門相談員を配置することや、協議会の開催、研修会の開催など、すでに予算化され基盤整備が進みつつある。
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