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本年度の研究実施結果を下記に報告する。
川崎病に罹患した乳幼児を持つ家族の思いと入院中入院後と調整が難しかったことや必要とするサポートシステムを明らかにするために文献検索を行ったうえで、7月に質問紙・面接調査ガイドを作成した。
質問紙では家族構成や川崎病に罹患したときの状況・治療の内容など基本的な情報を得るために自記式質問紙を作成した。また退院時、退院後1ヶ月、6ヶ月、1年とその後というように各段階で家族の調整が難しかったこと、医療者に対するニーズ、必要なサポートシステムについて等、具体的に思いを表出できるよう面接ガイドを作成した。
8月にはJ医科大学付属の4病院の小児科に研究協力の依頼を行い、協力の了承を得ることが出来た。
しかし研究協力の依頼を行った際に質問紙と面接ガイドを見ていただいたところ、以下の点で質問紙・面接ガイドを改善したほうが良いのではないかという意見があった。
1.質問の意図が対象に伝わりにくい
2.言葉が難しく対象者が質問に答えにくい。
3.倫理的配慮をもっとはっきりした形で行ったほうが良い。
パイロットスタディを行った際にも以下の意見があった。
1.質問に対しどのように答えてよいかわからない。
2.言葉が難しく答え難い。
上記のように質問紙・面接ガイドに不備があったため作成をし直すこととした。
また外来受診や検査時に対象を得る予定であったが対象を得られにくい可能性もあるため、対象を得る方法も再検討することとした。
そのため今年度は質問紙・面接調査まで行うことが出来なかった。平成14年度に調査・情報の整理を行うこととした。
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