胎児の先天異常を告げられた家族の看護に関する研究

2003 年度 実績報告書

• 研究課題/領域番号: 13877421
• 研究機関: 信州大学
• 研究代表者: 大久保 功子 信州大学, 医学部, 教授 (20194102)
• 研究分担者: 百瀬 由美子 信州大学, 医学部, 助教授 (20262735) ; 玉井 真理子 信州大学, 医学部, 助教授 (80283274) ; 麻原 きよみ 聖路加看護大学, 看護学部, 教授 (80240795) ; 湯本 敦子 信州大学, 医学部, 助教授 (10252115)
• キーワード: 出生前診断 / 遺伝子検査 / 解釈学的現象学 / 選択的妊娠中絶

研究概要

看護への示唆を得るためCohenらの解釈学的現象学を用い、当事者の視点から遺伝子診断による選択的中絶の意味を記述した。浮かび上がった主テーマである「つながりの破壊と障害者の存在に対する相反する価値との直面」をもとに物語を再構成した。
I.知るということ、「1.夫婦の心のすれちがい、2.不幸の上にもっと不幸:障害の差異化、3.家族の中での犯人探し、4.自己疎外」
II.選ぶということ、「1.身ごもった子どもの存在を宙吊りにしておく辛さ、2.障害者の存在の肯定と否定に引き裂かれて、3.中絶した子どもを忘れてしまうことの罪悪感と、亡くしたことを悲しむことへの嫌悪感というジレンマ、4.内なる優生思想との遭遇」
III.つながりへの希求、「1.夫婦と家族の絆、2.必要なうそ、3.子どもに受け継がれ再現される苦悩への懸念」
出生前遺伝子診断では、遺伝病という衝撃が生んだ夫婦の心のすれ違いと、障害の差異化によって人とのつながりが破壊され、家族の中での犯人探し、自己疎外、障害者の存在の肯定と否定とに直面化を招いた。選択的中絶によって自分の中での合い入れない価値観に自らが引き裂かれ、内なる優生思想が自分や家族の中に露呈するのを目の当たりにしていた。
どのように生きるかを選ぶことは当時者の実存的問題であり、医療が決めることではない。しかし未来の中に苦悩が再現される可能性が出生前遺伝診断の特徴であり、その人の生き方ならびに人とのつながりを診断が破壊、支配もしくは介入しかねない危険性をはらんでいる。生きていくのを支えていたのもまた、人とのつながりでありであった。医療者自身が障害と選択的中絶に対する価値観を問われずにはおかないが、同時に中立的立場と判断の止揚を求められている。世代を超えた継続的なケアと、人と人とのつながりへの細心の配慮と、看護者自身がその人とのあらたなつながりとなることが必要とされていることが示唆された。

研究成果

• [文献書誌] 大久保功子, 玉井真理子, 麻原きよみ, 近藤浩子, 百瀬由美子: "出生前遺伝子診断による選択的妊娠中絶の語り-モノグラフ-"日本看護科学会誌. 23・2. 1-11 (2003)
• [文献書誌] Okubo, N, Asahara, K., Momose, Y., Yumoto, A: "Culture of health professional's care for family with congenital fetal abnormality"International Confederation of Midwives 26^<th> triennial congress. 26(CD収録). (2002)
• [文献書誌] Cohen, M.Z., Kahn, D.L., Steeves R.H.著, 大久保功子, 押尾祥子(訳): "Hermeneutic Phenomenological Research, 解釈学的現象学研究"日本看護協会出版会(出版予定). (2004)