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2013 年度 実績報告書

神経難病患者の意志読み取りにおける、他者を理解するための資源運用の変遷

研究課題

研究課題/領域番号 13J09689
研究機関東京大学

研究代表者

石島 健太郎  東京大学, 大学院人文社会系研究科, 特別研究員(DC1)

キーワードALS / 障害 / 介護 / 社会調査 / 質的分析
研究概要

本年度の前半は、まず、研究課題を遂行するにあたっての議論の前提を固める作業をおこなった。具体的には、難病患者を支援する人々の役割意識を検討した修士論文をブラッシュアップし、2本の投稿論文とした。一方は公刊され、もう一方は査読過程にある。
これらの作業を踏まえた上で、本年度の後半では難病患者の介護をとりまく様々なアクターがどのように交渉し、介護のなかでおこなうべきことを構築しているのかという研究の目的に本格的に取り組むための準備を開始した。まず、理論的な視座を確固とするために、障害学理論で著名な星加良司氏のゼミに参加した。そのなかで、健常性至上主義Ableismという概念の内面化が、患者や支援者の意識を形成するにあたって重要な役割を果たしているというのではないかという示唆を受けた。そこで、この概念についての理論的検討のために主に海外の論文を渉猟した。くわえて、これらの概念を経験的に応用するための予備的な調査も開始した。その内容は2014年度において、理論的検討についてはSociety for the Study of Social Problems (2014年8月)で発表ののち、『現代理論社会学研究』に投稿論文として、経験的研究については障害学会(2014年11月)に発表ののち、『年報社会学論集』に投稿論文として、それぞれまとめ、公表する予定である。
くわえて、2013年12月には、イタリア・ミラノで開催されたAnnual Alliance Meeting of ALS/MND AssociationsおよびAllied Professionals Forumに参加した。この会議は、本研究課題が対象とする神経難病の各国の患者会や専門職が集まる世界的な会議である。この会議への参加を通じて、難病患者の療養についての世界的潮流についての見聞を深め、日本における療養の状況が世界的な状況のなかで占める特異な立ち位置を理解することができた。この経験から、自身の研究課題が相対化されるとともに、来年度以降、研究課題から得られる知見を世界に発信するにあたっての文脈を得ることができた。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

1: 当初の計画以上に進展している

理由

本年度は、研究課題に取り組むための土台となる議論を固めることができ、論文の執筆、投稿、掲載のサイクルを順調に進めることができた。また、これまでの調査協力者に加え、新たな調査協力者と知り合い、ラポールを形成することもできた。また、上記のように、来年度以降の研究を進めていくに有意義な視点も獲得された。以上の理由から、研究は十分に進展していると考える。

今後の研究の推進方策

上記のAbleismについての議論は、2014年度において、理論的検討についてはSociety for the Study of Social Problems (2014年8月)で発表ののち、『現代理論社会学研究』に投稿論文として、経験的研究については障害学会(2014年11月)に発表ののち、『年報社会学論集』に投稿論文として、それぞれまとめ、公表する予定である。また、2014年度にデンマークで開催されるAnnual Alliance Meeting of ALS/MND AssociationsおよびAllied Professionals Forumでは、同様の難病を対象とする共同研究者とともに、日本の介護の特殊性についてポスター発表をおこなう予定である。理論的検討は当初の計画になかったが、同様の関心から経験的調査を併行しておこなうことで研究に遅れが生じないように配慮する。

  • 研究成果

    (5件)

すべて 2014 2013 その他

すべて 雑誌論文 (1件) (うち査読あり 1件) 学会発表 (3件) 備考 (1件)

  • [雑誌論文] ALS介護における家族の役割取得-介護実践の中での能動性に注目して2013

    • 著者名/発表者名
      石島健太郎
    • 雑誌名

      ソシオロゴス

      巻: 37 ページ: 102-114

    • 査読あり
  • [学会発表] コミュニケーション支援講座の実績から見えてくる、支援組織間ネットワーク開拓の必要性2014

    • 著者名/発表者名
      今井啓二・仁科恵美子・石島健太郎
    • 学会等名
      全国難病センター研究会第21回研究大会
    • 発表場所
      ホテルルビノ京都堀川(京都府京都市)
    • 年月日
      2014-03-09
  • [学会発表] 介護者の多様性を知ることが介護者にもたらす影響――神経難病介護を事例に2013

    • 著者名/発表者名
      石島健太郎
    • 学会等名
      日本社会学会
    • 発表場所
      慶応大学(東京都港区)
    • 年月日
      2013-10-12
  • [学会発表] 関係性におけるニーズ生成を支える介護者の限定性――神経難病介護を事例に2013

    • 著者名/発表者名
      石島健太郎
    • 学会等名
      関東社会学会
    • 発表場所
      一橋大学(東京都国立市)
    • 年月日
      2013-06-15
  • [備考]

    • URL

      http://researchmap.jp/k_ishijima/

URL: 

公開日: 2015-07-15  

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