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1.4グループの役員9名に対する自由式面接調査の内容についての分析結果
研究協力者の市民グループにおける役職は、代表幹事1名、幹事6名、事務局2名で、活動年数は1〜30年であった。研究協力者の対象疾患を有する子どもの状態は自宅療養5名、死亡4名であった。面接は1〜2回で、110〜230分を費やした。
市民グループの活動において、研究協力者である役員自身の行動とその意味は、<参加の契機><患者サイドから見た医療・療育環境><患者サイドのプロとしての実践><ボランティアの醍醐味>に分類された。また、<自分たちのことという意識:我が子からの延長線>という市民グループに対する意識の変化が、役員自身の行動とその意味を深めることに関係していた。その一方でこれらの役員自身の行動とその意味は、役員が置かれた状況や立場によってもシフトしていた。
地域レベルにおける小児慢性疾患の子供と家族の市民グループの役員は、病気や障害を持つ子どもの親としての体験や人間味ある対応などを基盤に、病院や地域の先駆者として、身近な相談者としての役割を担っていた。
2.市民グループに対する看護師の認識に関するアンケート調査の実施状況
平成14・15年度にかけて実施した面接調査の分析結果と既存文献を合わせたアンケート用紙の作成および、研究依頼書・同意書等の本研究に必要な書類を作成した。また、広島県内の慢性疾患を持つ子どもが多く入院する病棟のある病院7施設をリストアップした。本学の倫理委員会の承認が得られたため、現段階で実質的な調査の開始が可能となった。研究再開後は、7つの病院への研究参加の依頼を始めとし、協力と承諾が確認された施設において調査を開始する。
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