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〔研究目的〕
最近、容貌の障害はユニークフェイスと呼ばれ、これらの容貌をもつ人の心理社会的適応に関心が向けられるようになってきた。本研究では、ユニークフェイスの中でも最も頻度の高い口唇裂口蓋裂をもつ患児と家族が、心理社会的適応を高めていく上で必要としている情報は何かについて明らかにし、彼らのニーズに応える自己管理型プログラムを作成することを目的とした。
〔調査方法〕
1.患児・家族を対象とした調査
(1)対象者:口唇裂口蓋裂をもつ乳幼児30名の親、同小学生30名とその親30名、同中学生30名。
(2)質問紙:親に対しては児を療育していく上で必要としている知識と技能、児の学校適応上必要としている知識と技能、将来の問題について尋ねる。また、児童期以降の患児に対しては、学校適応上必要としている知識と技能、将来の問題などについて尋ねる。
2.医療スタッフを対象とした調査
(1)対象者:口唇裂口蓋裂の医療にたずさわる医師5名。
(2)面接:医療者側の視点から、患児・家族が必要としているサポートは何かを尋ねる。
3.LondonのChanging Facesの調査
(1)対象者:Changing Facesのスタッフ
(2)面接: Changing Facesが行っているサポートの内容や方法について議論を行い、患児(者)を対象とするソーシャルスキル・トレーニングのプログラムを学ぶ。
〔プログラムの作成〕
上記の調査に基づき、以下のようなプログラムを作成した。
1.親を対象としたプログラム
新生児期、乳児期、幼児期、児童期、思春期の4つの時期に分けて、親のニーズの高い情報を提供するとともに、定期的なカウンセリングを実施する。
2.児を対象としたプログラム
児童期、思春期の児を対象として、ソーシャルスキル・トレーニングのワークショップを実施する。
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