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最終年度である本年度は、これまでに本研究者が手がけた研究成果から、神経難病療養者のスピリチュアルペインに関する総まとめを行い、診断期から進行・重度期における緩和的支援のモデルの作成を試行した。
発症から重度期までの病状過程における支援課題は、1.早期から信頼関係を築けるような体制(告知時に院内関連スタッフの同席)、2.早期から安心感をもたらすはたらきかけ(他職種による体制・活用できる社会資源に関する情報提供)、3.累積拡大する不安感に対する予防的かかわり(デブリーフィング)、4.自立支援のためのはたらきかけ(心理状態の揺れ動きのアセスメント、療養者・家族への教育)であると考えられた。
上記課題の具体的介入方策として、【告知時】1.家族、院内関連スタッフの同席、2.告知直後に看護師によるフォロー面接、【告知のアフターケア】1.告知後1〜2週間以内の再来のすすめ、2.受診前後に看護師における面接の導入、3.心理的アセスメント、4.情報提供(病気・病状の説明、支援スタッフの紹介、活用できる社会資源の紹介、治験、難病申請に関する説明と本人・家族による保健所保健師との接触のすすめ)、【外来受診時と次回受診までのインターバル介入】1.受診時、診察前後におけるナースによる面接導入、2.随時相談できる体制の説明(相談支援センターへの電話・メール、保健所保健師への相談、患者会への相談などの再説明)、3.心理的アセスメント、4.進行状況のアセスメントと病状対処方法、5.意思決定をもとめる説明時には全関連職種の同席、6.在宅療養支援者との接触の進展化、などが整理された。
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