| 研究課題/領域番号 |
15K11668
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| 研究機関 | 大阪府立大学 |
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研究代表者 |
佐保 美奈子 (井端美奈子) 大阪府立大学, 看護学部, 准教授 (80331742)
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| 研究分担者 |
入江 真行 和歌山県立医科大学, 付置研究所, 准教授 (20305775)
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| 研究期間 (年度) |
2015-04-01 – 2018-03-31
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| キーワード | 総排泄腔遺残症 / 排泄・性機能障がい / 患者会 / 膣拡張 / 移行期支援 / 意思決定支援 |
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| 研究実績の概要 |
１.班会議5月21日に第1回班会議を開催し、下記、２～９の内容について、研究分担者・協力者と議論・検討した。２．セクシュアリティ外来相談の実施 毎月第3木曜日の午後、大阪府立母子保健総合医療センター泌尿器科外来で、相談内容に対応した。
３．学会・研究会活動 日本小児泌尿器科学会、日本看護学会、近畿ストーマ研究会で 発表をおこなった。４．樹脂製ダイレーターの検討をし、新しく4サイズを試作した。
５．啓発用小冊子「総排泄腔遺残症ってこんな病気」を製作した。自分自身の障がいへの理解を深め、大切な人に障がいを理解してもらえるように、イラストを豊富に用いた小冊子を開発した。６．患者会の運営 5月と10月に患者が加わっての班会議をおこなった。10月は、岡山で開催し、松山、博多、倉敷、姫路、大阪から患者が参加し、移行期支援について、活発に意見交換ができた。ブログではなく、フェイスブックで繋がりながら、啓発と情報交換を継続する。
７．第6回CAH（先天性副腎過形成）の家族会の運営 3月19日 母子医療センターで開催され、学生ボランティア5名とともに参加した。８．DSD（性分化疾患）患者教育プログラム企画 キックオフミーティングが3月4日に開催され、ミラノ会議での発表資料を輪読した。日本文化になじむ内容への修正が必要であり、今後、企画会議を継続する予定。
９．国立岡山医療センター 2月5日 総排泄腔外来見学 10.看護研究セミナー開催 3月2日「研究の初歩（１） データ収集と分析」
11.『こころとからだBOOK』今年度は、持ち運びや送付に便利なように、表紙や体裁を簡素にし、新たに100冊印刷製本を行った。次年度の学会や研究会で必要なところに配 布する予定である。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
2: おおむね順調に進展している
理由
平成27年度は、これまでの研究活動（班会議・セクシュアリティ外来担当・国内外の学会活動・障がい者用衣服の検討・膣用ダイレーターの検討・患者会活動）を継続しながら、ブログの新規作成と意思決定の共有についての文献や情報収集をおこなうと予定しており、計画通りに進展した。
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| 今後の研究の推進方策 |
次年度は、3年計画の2年目になる。引き続きこれまでの研究活動（班会議・セクシュアリティ外来担当・国内外の学会活動・障がい者用衣服の検討・膣用ダイレーターの検討・患者会活動・教材の改訂）を継続しながら、ブログの更新と意思決定の共有についての文献や情報収集をおこなう。より多職種の専門家の意見や患者・家族の希望を取り入れながら、研究期間後半に向けて内容の充実をはかる。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
『こころとからだBOOK』印刷製本のために、60万円を予定していたが、体裁を非常に簡素化することによって、20万円弱に抑えることができた。その残りを膣用ダイレーターや旅費に当てることができた。
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| 次年度使用額の使用計画 |
残額の139580円は、小冊子『総排泄腔遺残症ってこんな病気』の印刷製本に当てる予定である。
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