患者との継続的対話を取り入れた21世紀型医学研究ガバナンスに関する研究

2016 年度 研究成果報告書

• 研究課題/領域番号: 15K15167
• 研究種目: 挑戦的萌芽研究
• 配分区分: 基金
• 研究分野: 医療社会学
• 研究機関: 大阪大学
• 研究代表者: 加藤 和人 大阪大学, 医学系研究科, 教授 (10202011)
• 連携研究者: 吉澤 剛 大阪大学, 大学院医学系研究科, 准教授 (10526677) ; 三成 寿作 大阪大学, 大学院医学系研究科, 助教 (60635332) ; 高橋 正紀 大阪大学, 大学院医学系研究科, 教授 (20359847) ; 朝野 仁裕 大阪大学, 大学院医学系研究科, 講師 (60527670) ; 松村 泰志 大阪大学, 大学院医学系研究科, 教授 (90252642) ; 武田 理宏 大阪大学, 大学院医学系研究科, 准教授 (70506493) ; 木村 円 国立精神・神経医療研究センター, 臨床研究支援部 早期・探索的臨床試験室, 室長 (60433025) ; 田代 志門 国立がん研究センター, 生命倫理研究室, 室長 (50548550)
• 研究期間 (年度): 2015-04-01 – 2017-03-31
• キーワード: 医学研究 / 研究ガバナンス / ダイナミック・コンセント / 患者参加型研究 / 患者とのコミュニケーション / 患者との協働

研究成果の概要

21世紀型の新しい医学研究の仕組みの構築を目指し、患者が主体的に健康状態などの情報を入力し、医学研究者と継続的につながる双方向コミュニケーション用のシステム作りを行った。英国と米国で始まりつつあった同様の活動の調査と、日本におけるICT利用に関する患者対象のアンケート調査から、日本でも難病領域において潜在的需要があることが明らかになった。実際に日本で利用可能なウェブシステムの作成を開始し、患者団体のメンバーの意見などを聞きながら改良を進めることで、神経筋疾患の難病患者を対象に、まもなく稼働させることができる状態にすることができた。

自由記述の分野

医学倫理・生命倫理