| 研究課題/領域番号 |
15K15859
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| 研究機関 | 新潟県立看護大学 |
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研究代表者 |
北村 千章 新潟県立看護大学, 看護学部, 講師 (20643795)
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| 研究分担者 |
山田 真衣 新潟県立看護大学, 看護学部, 助教 (20588470)
エルダトン サイモン 新潟県立看護大学, 看護学部, 講師 (30512066)
永吉 雅人 新潟県立看護大学, 看護学部, 准教授 (70426542)
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| 研究期間 (年度) |
2015-04-01 – 2018-03-31
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| キーワード | 22q11.2欠失症候群 / 成人移行期支援 / 学校 / 連携 / ケアガイド |
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| 研究実績の概要 |
28年度は、本研究の目的である、思春期以降に精神疾患も合併すると言われる、22ｑ11．2欠失症候群をもつ人々の社会的状況を明らかにして、ケアガイドの理論的枠組みを作成するための実態調査を開始した。
27年度に訪問したChildren’s Hospital of Philadelphia 22q and You Centerでは、1300人以上の22q11.2欠失を有する患者を評価し、疾患に特化した支援プログラムを提供していた。診断直後から、本人に必要な長期的なケアプランが立案され、実施と評価が継続的に行なわれていた。特に、個人のもつ機能を最大限に生かすことができる成人移行期支援プログラムが強化されていた。
そのプログラムについての海外の実態を知るために、7月にイタリアで開催された、International 22q11.2 Family Meeting Program Conferenceに参加した。その後で、海外の研究で使用された質問紙を日本版に改良し、日本での実態調査を開始した。遺伝科のある小児専門病院で、継続受診している子どもと家族を対象として、質問紙調査の後、同意が得られた家族にインタビューを実施するという研究計画である。
文献レビューを行い、総説論文として、日本遺伝看護学会で掲載された。Children’s Hospital of Philadelphia 22q and You Centerでの調査結果は、9月の日本遺伝看護学会で発表した。ケアガイド作成時には、教育現場の実態も情報として必要であり、11月の臨床教育学会において、Children’s Hospital of Philadelphia 22q and You Centerでの支援体制について発表した。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
2: おおむね順調に進展している
理由
Children’s Hospital of Philadelphia 22q and You Centerでの調査結果と、International 22q11.2 Family Meeting Program Conferenceでの情報から、日本で目指す支援体制が明らかになった。
28年度は、遺伝科が開設して14年経過した小児専門病院で、継続受診している患者家族に対しての実態調査を開始した。小児専門病院所属の認定遺伝カウンセラー、循環器科の医師、形成外科の医師、チャイルドライフスペシャリストに、共同研究者として新たに依頼した。遺伝性疾患である本症候群の特徴から、子どもには告知がしていない家族が多いため、研究依頼時やデータの管理に、小児専門病院所属スタッフの協力が必要となったためである。
研究対象者は50名で、質問紙を配布した後で、同意の得られた家族にはインタビュー調査も依頼している。29年度中には、調査が終了し、その結果から、ケアガイドの理論的枠組みを作成する予定である。Children’s Hospital of Philadelphia 22q and You Centerで出版しているガイドブックと、カナダの成人移行期支援ガイドラインの翻訳は、NPO親子の未来を支える会に協力を得て、ケアガイド作成時の基礎資料としたい。ケアガイドは、就学先や就職先にも持参できるような形式にしたいので、今後は学校との連携が必要である。28年度には、臨床教科学会でこれまでの活動報告をして、教育現場への認知を進めた。また、研究対象者の中で、学校との連携が必要な子どもに対しては、今後支援をはじめていく予定である。
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| 今後の研究の推進方策 |
実態調査の結果から、思春期以降に、社会心理的問題や精神疾患が生じないよう、小児期からの育児支援や臨床心理士との共同、これらに対応できる支援体制を構築していく。 本症候群は、心疾患の他にも口蓋裂・鼻咽喉閉鎖不全などを中心に多彩な合併症が報告されているが、その程度も様々で、小児期から成人期までの年齢によって直面する問題も違う。しかし、ほとんどの人に共通するのは、患者本人が、何らかの「生きづらさ」を抱えることである。症状が不安定な時期や精神疾患発症直前の介入や支援の方法のひとつとして、ケアガイドがあれば、今現在、将来に不安を抱えながら生活している子どもと家族の支援となる。
29年度に向けては、質問紙調査のまとめを行う。また、インタビュー調査では、家族の思いを聴きとり、海外での調査内容と合わせてケアガイドの枠組みを決定する。
今後は、教育現場に出向き、教員との連携を取っていくことが課題である。また、支援体制つくりには、心理面での早期支援が必要となるため、精神科医師や臨床心理士との連携をはじめたい。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
28年度にイタリアで行われた、International 22q11.2 Family Meeting Program Conferenceに参加するための旅費が必要になっため、前倒し請求をした。
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| 次年度使用額の使用計画 |
28年7月に、International 22q11.2 Family Meeting Program Conferenceに参加した。
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