| 研究課題/領域番号 |
15K15859
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| 研究種目 |
挑戦的萌芽研究
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| 配分区分 | 基金 |
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| 研究分野 |
生涯発達看護学
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| 研究機関 | 新潟県立看護大学 |
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研究代表者 |
北村 千章 新潟県立看護大学, 看護学部, 講師 (20643795)
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| 研究分担者 |
山田 真衣 新潟県立看護大学, 看護学部, 助教 (20588470)
エルダトン サイモン 新潟県立看護大学, 看護学部, 講師 (30512066)
永吉 雅人 新潟県立看護大学, 看護学部, 准教授 (70426542)
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| 連携研究者 |
中込 さと子 山梨大学, 大学院総合研究部, 教授 認定遺伝カウンセラー (10254484)
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| 研究協力者 |
林 伸彦 King's College Hospital, 胎児科, 医師
西條 竜也 飯山赤十字病院, 看護師長
安河内 聰 長野こども病院, 循環器センター長兼院長補佐
野口 昌彦 長野こども病院, 3Dモデル造形センター長兼形成外科 部長
塩崎 暁子 長野こども病院, 療育支援部, 認定チャイルド・ライフ・スペシャリスト
近藤 由佳 長野こども病院, 認定遺伝カウンセラー兼看護師
桐生 徹 上越教育大学, 大学院学校教育研究科, 教授
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| 研究期間 (年度) |
2015-04-01 – 2018-03-31
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| キーワード | 22q11.2欠失症候群 / ケアガイド / 成人期移行支援 / 長期的なケア / 学校 / 支援体制 / マネジメント / 連携 |
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| 研究成果の概要 |
22q11.2欠失症候群の本人と家族を対象に、子どもが成人に至るまでの様々な体験や困難について調査した。子どもの将来の生き方に関する情報不足により、将来が見えず漠然とした不安を抱えながら生活している事から支援の必要性が明らかになった。その結果から、小児期から成人期までの包括的支援ができるケアガイドの理論的枠組みを作成した。並行して、Children’s Hospital of Philadelphia 22q and You Centerの先駆的な支援体制の調査を行い、国際学会へ参加し情報共有をし最新支援対策の示唆を得た。また、NPO親子の未来を支える会では支援窓口を作り活動体制を構築した。
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| 自由記述の分野 |
生涯発達看護学
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