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2018 年度 実績報告書

パーソナルゲノム時代における研究協力者参加型アプローチに関する研究

研究課題

研究課題/領域番号 15K19149
研究機関京都大学

研究代表者

三成 寿作  京都大学, iPS細胞研究所, 特定准教授 (60635332)

研究期間 (年度) 2015-04-01 – 2019-03-31
キーワードELSI
研究実績の概要

本研究課題では、個人の全ゲノム情報を大規模に取り扱うパーソナルゲノム時代において、試料や情報を提供する研究協力者の積極的な研究関与のあり方について研究することを目的としている。具体的には、研究協力者への「インフォームド・コンセント」や「解析結果の開示」等における情報通信技術(ICT)の適用可能性に焦点を当てている。
平成30年度は、「インフォームド・コンセント」や「解析結果の開示」といった枠組みとの関連で「データシェアリング」について深掘りした。研究者が中核を担うデータシェアリングにおいて研究協力者の意向をどのように反映していくかは重要な論点となる。今後のデータシェアリングのあり方を検討する目的において、倫理的・法的規制の現状を視野に入れつつ一般市民のゲノム情報への認識やその取扱いへの意向等に関して研究を推進した。具体的には、EU一般データ保護規則(General Data Protection Regulation: GDPR)や改正個人情報保護法、行政指針(ゲノム指針・医学系指針)等における倫理的・法的・社会的課題について明示化したほか、英国における先駆的事例を中心にゲノム情報の取り扱いをめぐる一般市民の認識・意向の抽出のあり方を検討した。成果の一部は、学会等で発表(招待講演を含む)するとともに論文や論考としてとりまとめた。昨今、ゲノム情報の社会的重要性が増しているところであり、このような知見は今後のゲノム研究やゲノム医療のあり方に新たな示唆を与えるものと推察する。

  • 研究成果

    (8件)

すべて 2019 2018

すべて 雑誌論文 (3件) (うち査読あり 1件) 学会発表 (5件) (うち国際学会 3件、 招待講演 1件)

  • [雑誌論文] The survey of public perception and general knowledge of genomic research and medicine in Japan conducted by the Japan Agency for Medical Research and Development2019

    • 著者名/発表者名
      Hishiyama Y, Minari J and Suganuma N
    • 雑誌名

      Journal of Human Genetics

      巻: 64, ページ: 397-407

    • DOI

      10.1038/s10038-019-0587-3

    • 査読あり
  • [雑誌論文] AMEDにおけるゲノム医療実現に向けた新たなアプローチ:データシェアリングポリシーの策定とその舞台裏2018

    • 著者名/発表者名
      三成寿作,加藤治,櫻井美佳,齋藤あき
    • 雑誌名

      遺伝子医学MOOK

      巻: 33 ページ: 168-172

  • [雑誌論文] ゲノム医療の実現化をめぐる政策的・倫理的・社会的対応2018

    • 著者名/発表者名
      三成寿作
    • 雑誌名

      BIO Clinica

      巻: 33 ページ: 63-66

  • [学会発表] Biomedical ethics and policy on emerging biomedical technologies2018

    • 著者名/発表者名
      Minari J.
    • 学会等名
      4S Annual Meeting 2018
    • 国際学会
  • [学会発表] Public dialogue on the development of emerging biomedical technologies2018

    • 著者名/発表者名
      Minari J
    • 学会等名
      ESOF 2018
    • 国際学会
  • [学会発表] Date sharing and its regulations for translational human pluripotent stem cell research2018

    • 著者名/発表者名
      Minari J
    • 学会等名
      ISSCR 2018 annual meeting
    • 国際学会
  • [学会発表] ゲノム情報を取り巻くELSI2018

    • 著者名/発表者名
      三成寿作
    • 学会等名
      第30回日本生命倫理学会年次大会
  • [学会発表] ゲノム研究及びデータシェアリングに係る政策と行政指針2018

    • 著者名/発表者名
      三成寿作
    • 学会等名
      第61回日本腎臓学会学術総会
    • 招待講演

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公開日: 2019-12-27  

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