パーソナルゲノム時代における研究協力者参加型アプローチに関する研究

2018 年度 研究成果報告書

• 研究課題/領域番号: 15K19149
• 研究種目: 若手研究(B)
• 配分区分: 基金
• 研究分野: 医療社会学
• 研究機関: 京都大学 (2017-2018); 大阪大学 (2015-2016)
• 研究代表者: 三成 寿作 京都大学, iPS細胞研究所, 特定准教授 (60635332)
• 研究期間 (年度): 2015-04-01 – 2019-03-31
• キーワード: 倫理的・法的・社会的課題 / パーソナルゲノム / 市民参画 / 研究ガバナンス / 科学技術政策 / デジタルガバナンス

研究成果の概要

パーソナルゲノム時代においては、試料や情報を提供する研究協力者（健常者・患者）への倫理的配慮を検討する必要性が高まっているが、従来型のアプローチでは対応しがたい事例も多々生じ始めている。このような課題に対して、本研究では、情報通信技術（ICT）の利活用に焦点を当てながら、研究協力者（健常者や患者）の研究への参画のあり方を熟慮した。ゲノム研究からゲノム医療への移行に伴う倫理的課題を特定し、ICTの活用事例を明らかにしながら、行政指針の改定に向けた論点を提示した。

自由記述の分野

バイオエシックス

研究成果の学術的意義や社会的意義

ゲノム研究やゲノム医療に関する科学的な側面は進展が目覚ましいものの、倫理的・法的・社会的側面については対応が必ずしも間に合ってはいない。本研究は、国際的に注目が集まり始めている、ICTを介した研究協力者の研究参画のあり方に取り組むものであり、今後のゲノム研究やゲノム医療の営みに寄与する学術的成果といえる。またこの検討においては、潜在化・顕在化する倫理的・法的・社会的課題の抽出と行政指針という規制・規律への示唆を踏まえているため、実社会に資する研究成果ともいえる。