研究課題
平成29年度は、平成28年度に引き続き研究に協力する患者本人と小児心臓血管外科医と協議の上、先天性心疾患患者の職場での疾患開示、およびその前提となる患者 本人による疾患理解を促すための動画教材を計10本作成し、ウェブにて公開を行った。また、その内容を関連学会およびセミナーで報告した。実施を予定していた患者と家族、および企業関係者を対象とした先天性心疾患患者の就労と社会保障制度利用に関する実態調査については、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の開始、移行期医療センターの新設といった社会情勢の変化に伴い、研究分担者等として参加している厚生労働科学研究費補助金事業における調査結果および情報共有結果を踏まえ、調査計画と調査票の一部修正を行った。このため、予定より1年遅れて平成31年度に倫理申請と研究実施を予定している。
4: 遅れている
平成27年度から平成29年度にかけて指定難病の対象疾患の見直しが行われ、先天性心疾患の多くが含まれるようになった。また、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の開始、移行期医療センターの新設といった社会情勢の変化これに伴い先天性心疾患患者が利用できる社会保障制度の範囲が変更となり、本研究で実施する質問紙調査の内容の変更が必要となった。
研究分担者として参加している厚生労働科学研究費補助金事業や、関連学会の社会制度関連の委員会と連携を図りつつ、社会情勢を反映させて質問師を修正し、患者、および医療者や企業を対象とした調査を実施する。
平成29年度は、研究費を主に動画を用いて教育支援ツール作成しに使用し、予定していた質問紙調査を実施できなかったため、次年度使用額が発生した。次年度は患者、医療者、企業を対象とした質問紙調査の印刷費・郵送料などに研究費を使用予定である。
すべて 2017
すべて 雑誌論文 (3件) (うち査読あり 1件、 オープンアクセス 2件) 学会発表 (2件)
Pediatrics International
巻: 59 ページ: 675-681
DOI: 10.1111/ped.13260
日本成人先天性心疾患学会雑誌
巻: 10 ページ: 16-26
巻: 10 ページ: 27-37
