| 研究課題/領域番号 |
16659615
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| 研究機関 | 広島大学 |
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研究代表者 |
中込 さと子 広島大学, 大学院・保健学研究科, 助教授 (10254484)
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| 研究分担者 |
横尾 京子 広島大学, 大学院・保健学研究科, 教授 (80230639)
藤本 紗央里 広島大学, 大学院・保健学研究科, 助手 (90372698)
村上 真里 広島大学, 大学院・保健学研究科, 助手 (10363053)
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| キーワード | ライフヒストリー / 遺伝性疾患 / インタビュー / 遺伝カウンセリング |
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| 研究概要 |
研究目的
1.遺伝的課題を有する人の健康観、障害観、家族観形成過程に潜む「遺伝」に関する主観的体験について、ライフヒストリー法を用い、個人の生活世界に焦点を当てて明らかにする。
2.遺伝的課題を持つ人々にアプローチする上での看護的視点を探索する。
平成16年度の目標は、1)遺伝性疾患患者に関する資料収集を行い、遺伝的課題を有する人々の歴史的社会的背景を整理・分類する。2)4名の遺伝性疾患患者自身にとっての健康・病・障害・家族に関する経験を年代やライフイベンツに添って再構成し記述することとした。
研究経過
資料収集と文献検討を行った。また、遺伝性疾患の患者会として、家族性腫瘍;AD(ハーモニーライフ)、軟骨無形成症;AD(つくしの会)、ハンチントン病;AR、ハンチントン病ネットワーク、ターナー症候群;染色体異常(ひまわりの会)の代表者および当事者や家族など会員から会設立の経緯と実態に関する資料を収集した。(AD;常染色体優性遺伝、AR;常染色体劣性遺伝)
平成16年度は、A病院遺伝子診療部において週1日(1日平均は新患が4〜5名、再診4〜5名)遺伝カウンセリング活動を継続した。クライエントは高齢妊娠のための染色体検査の相談、超音波画像診断により先天異常が疑われた胎児の親で8割を占めたが、常染色体優性・劣性遺伝病、X連鎖性劣性遺伝病当事者および保因者、家族からの相談は30名を超えた。このクライエントに対しては遺伝カウンセリングが一旦終了した時点で、研究協力を依頼した。データ収集法は半構成型面接法であるが、遺伝カウンセリング担当者が研究面接を行うのは避けた。
ライフヒストリー研究法については、医療人類学の研究手法を中心に江口重幸先生(東京武蔵野病院)にコンサルテーションを受けた。
現在、4名のクライエントに情報提供者として研究参加することの承諾を得た。研究的面接を実施する前のプレ面接を実施中である。
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