| 研究概要 |
稀な先天異常(本研究では発生頻度が10,000分の1以下の疾患)の自然歴,児の身体的・心理的特徴とそれに起因する特殊なケアニーズの構造,出生直後からの両親の心理経過を分析すること,また子どもとその両親のケアニーズを理解し,看護介入の分析を行うために,1)疾患・合併症別の成長・発達段階に沿った医療・看護ケアの分布,2)在宅・外来における具体的な看護介入内容と頻度,その効果について検討してきた.
現在,発生頻度が1,000分の1程度と比較的に高い発生頻度のダウン症と,頻度が10,000分の1以下の稀な染色体異常の2群に分けて対象を選定している.子どもの外来受診時に2群の母親・父親にインタビューし,合併症別の児の身体的・心理的ニーズの特徴,両親の心理経過を分析している.
親の会などの社会的サポート体制が比較的に整っている疾患を有するこどもの養育者でも,先天性心疾患(VSD, ASD, PDAなど)の合併症によって入院期間が長期化した場合,チック症状を発生して抑うつ,否認といった否定的感情が遷延化する傾向を認めた.
一方では,稀な染色体異常のSotos症候群等であっても,養育者の否認・悲哀といった否定的感情から,「この子をしっかりと養育しなければ」「この子のおかげで家族の絆がより強くなった」といった肯定的感情をもつ両親もみられた.しかしながら,近郊に同疾患を有する養育者がいないため,感冒や流行性ウイルス感染症など健常な子どもが罹患する疾患であっても不安が増大しやすく,特殊なケアニーズが存在した.
次年度は,具体的な看護介入内容を分析する予定である.
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