研究課題/領域番号 |
16H05213
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研究種目 |
基盤研究(B)
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配分区分 | 補助金 |
応募区分 | 一般 |
研究分野 |
医療社会学
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研究機関 | 公益財団法人未来工学研究所 (2018) 大阪大学 (2016-2017) |
研究代表者 |
吉澤 剛 公益財団法人未来工学研究所, 研究センター, 研究員 (10526677)
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研究分担者 |
西村 由希子 公益財団法人未来工学研究所, 研究センター, 研究員 (00361676)
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研究協力者 |
西村 邦裕
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研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2019-03-31
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キーワード | 患者参加 / 市民参加 / 患者主体型研究 / 中間機関 |
研究成果の概要 |
希少疾病用医薬品(OD)は、ELSI、HTA、pTAという階層化・断絶化されたアプローチを横断・統合する試みとしてふさわしいことを確認した。また、OD研究開発における患者・市民による主体的な参加に向けて、アートやデザイン、先端情報技術の活用のほか、社会変革や社会的学習のためのコミュニケーション戦略によって幅広いステイクホルダーとの出会い・交流・対話のツールや手段の多様化とともに、研究者側の主体的・継続的・対等的コミットメントの必要性が明らかとなった。今後の研究では、難病のみならず、障害や一般疾患もあわせた医療社会モデルのマッピングや、PROの取り入れが必要である。
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自由記述の分野 |
知識政策
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研究成果の学術的意義や社会的意義 |
平成26年に難病法が施行されてから、難病患者に対する医療費助成に関して公平かつ安定的な制度の確立が期待されているが、わが国ではOD研究開発やそのHTA、市民・患者参加の意義や当事者性による問題点の解明は進んでいない。本研究を通じ、国内外の会議での成果発表のみならず、患者とステイクホルダー双方の理解や対話を促進するさまざまな実践機会を設けるとともに、患者主体型研究における倫理審査プロセスを改善した。また、難病患者支援組織の持続可能な組織運営に向けた実務的課題を引き出し、有効な対応策を実装した。
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