本研究は成人期のDuchenne型筋ジストロフィー療養者がいる家族が直面する課題と看護支援方法の考案を目的としている. 5家族11名の研究協力者から,成人期のDuchenne型筋ジストロフィー療養者がいる家族が「DMDの進行に伴い直面した課題」と「課題への取り組み」についてインタビューを行い,質的記述的に分析を行った.また分析の結果を基に,効果的な看護支援方法について検討した. その結果,成人期のDuchenne型筋ジストロフィー療養者がいる家族が直面する課題として,DMDの進行に伴う症状の出現や治療,合併症や二次障害とそれらの対応に関連する課題があることが明らかになった.またDuchenne型筋ジストロフィー療養者のいる家族は,それらの課題に取り組むと同時に,家族構造や機能の変化に伴う家族発達に関連する課題にも取り組むものの,課題が累積される状況もあることが明らかになった.そのため,成人期のDuchenne型筋ジストロフィー療養者がいる家族が,DMDの進行や治療に関連して直面する課題のみならず,DMDの進行に伴いこれまでどのように家族の発達課題に取り組み,現在どんな課題に取り組んでいるかなどの家族発達についても注目し,家族が取り組む課題を見極め,家族の取り組みをエンパワーする看護支援が重要であることが示唆された.
|