本研究は成人期のDuchenne型筋ジストロフィー(以下,DMD)療養者がいる家族が直面する課題と看護支援方法の考案を目的とした.成人期のDMD療養者がいる家族5家族11名に面接調査を実施し,質的に分析を行った.その結果,DMDの進行に伴う症状や治療などの対応に関連する課題が明らかになった.またDMD療養者のいる家族は,それらの課題に取り組むと同時に,家族構造や機能の変化に伴う家族発達に関連する課題にも取り組んでいることが明らかになった.そのため,成人期のDMD療養者がいる家族が取り組む課題を見極め,家族の取り組みをエンパワーする看護支援の必要性があることが示唆された.
|