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2018 年度 実績報告書

親から子への「告知」の社会学―遺伝性疾患を事例に

研究課題

研究課題/領域番号 16J06799
研究機関東京大学

研究代表者

李 怡然  東京大学, 学際情報学府, 特別研究員(DC1)

研究期間 (年度) 2016-04-22 – 2019-03-31
キーワード遺伝性疾患 / 告知 / リスク / 家族 / ゲノム医療
研究実績の概要

本年度は、家族内における遺伝学的リスクの「告知」の社会学的研究を立ち上げる基盤として、概念整理と分析枠組みの構築に取り組んだ。海外の先行研究の整理をもとに、(1)告知を行うかどうかの意思決定(促進/阻害要因)、(2)告知のパターン・戦略、(3)告知後の血縁者へのはたらきかけ、をプロセスとして捉え、疾患横断的に比較検討が可能となる議論のプラットフォームを構築することを試みた。国内の遺伝性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC)の患者・家族を対象とするインタビュー調査の結果と、既存研究の知見を統合し、分析枠組みを図に示した。
本年度までに累計で、遺伝学的検査(確定診断)を受けて陽性だと判明した患者14名、血縁者4名、患者の男性パートナー3名の計21名の調査協力者に対し、個人での対面による半構造化面接を実施した。
結果として、「リスク告知」の (1)意思決定においては、検診による早期発見、予防・治療法が存在するという「対処可能性」が、血縁者への情報共有の選択を促進する一方で、子の将来の結婚や出産に影響することへのおそれが、告知を行う上での障壁となっていた。(2)告知の戦略は、専門的な知識を含めて情報共有するオープンなスタイルから、乳がん・卵巣がんの病名のみ伝える限定的なスタイルまで幅があること、(3)告知後の血縁者へのはたらきかけについては、血縁者が遺伝学的検査を受検することを期待・推奨する「指示的」な傾向から、遺伝学的検査の受検を勧めない「非指示的」な傾向に分類できることが明らかになった。
調査結果については、イギリス社会学会医療社会学部会、東アジア社会学会等にて学会報告を行ったほか、分析枠組みについて考察した内容を学術誌に投稿した。また、「知らないでいる権利」という権利概念の変遷ならびにゲノム医学・医療の発展を経た展望を考察した論文は、『保健医療社会学論集』に掲載された。

現在までの達成度 (段落)

平成30年度が最終年度であるため、記入しない。

今後の研究の推進方策

平成30年度が最終年度であるため、記入しない。

  • 研究成果

    (7件)

すべて 2019 2018

すべて 雑誌論文 (2件) (うち査読あり 2件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (5件) (うち国際学会 2件、 招待講演 1件)

  • [雑誌論文] Attitudes toward genomic tumor profiling tests in Japan: patients, family members, and the public2019

    • 著者名/発表者名
      Akiko Nagai, Izen Ri, Kaori Muto
    • 雑誌名

      Journal of Human Genetics

      巻: 64 ページ: 481-485

    • DOI

      10.1038/s10038-018-0555-3

    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] ゲノム医療時代における「知らないでいる権利」2018

    • 著者名/発表者名
      李怡然・武藤香織
    • 雑誌名

      保健医療社会学論集

      巻: 29(1) ページ: 72-82

    • 査読あり
  • [学会発表] Toward a sociology of telling genetic risk: Patients' decisions on communication about the prospect of hereditary cancer2019

    • 著者名/発表者名
      Izen Ri, Kaori Muto
    • 学会等名
      East Asian Sociological Association Inaugural Congress
    • 国際学会
  • [学会発表] Disclosure of hereditary cancer risk within families: cancer patients' and families' attitudes and experiences in Japan2018

    • 著者名/発表者名
      Izen Ri, Akiko Nagai, Kaori Muto
    • 学会等名
      British Sociological Association Medical Sociology Study Group 50th Annual Conference
    • 国際学会
  • [学会発表] がん遺伝子パネル検査に関する患者・家族の態度 (1)~がん遺伝子パネル検査の認知度と検査に関する期待および懸念~2018

    • 著者名/発表者名
      永井亜貴子・李怡然・武藤香織
    • 学会等名
      日本人類遺伝学会第63 回大会
  • [学会発表] がん遺伝子パネル検査に関する患者・家族の態度(2)―遺伝性腫瘍に関する結果の家族内共有2018

    • 著者名/発表者名
      李怡然・永井亜貴子・武藤香織
    • 学会等名
      日本人類遺伝学会第63 回大会
  • [学会発表] 「対処可能」な遺伝性 疾患のリスク告知に関する考察―遺伝性乳がん卵巣がん症候群の患者・家族への調査をもとに2018

    • 著者名/発表者名
      李怡然
    • 学会等名
      東京大学先端科学技術研究センター人間支援工学分野「難病×社会学」セミナー
    • 招待講演

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公開日: 2019-12-27  

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