| 研究課題/領域番号 |
16K04146
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| 研究機関 | 埼玉県立大学 |
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研究代表者 |
金木 ちひろ (河村ちひろ) 埼玉県立大学, 保健医療福祉学部, 准教授 (00290065)
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| 研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2019-03-31
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| キーワード | てんかん / 患者 / セルフマネジメント / 治療 / ソーシャルワーク |
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| 研究実績の概要 |
てんかんは、主に小児期に発症する脳の慢性疾患である。主な症状はてんかん発作であり抗てんかん薬を用いて発作をコントロールする治療が一般的であるが、発作が一定期間治まっても長期間薬を飲みつづけなければならない。
本研究は当事者が正しく理解し治療や生活に主体的に取り組んでいくことをセルフマネジメント(self management)という概念を用いてとらえ、てんかんのある人々が疾患と障害に対処し生活を送るうえでどのような課題に直面しているのか、どのような支援を必要としているのか、支援者の課題は何かについて探っていくことを目的とする。
てんかんのある人々(以下PWE)が自らマネジメントしていくという姿勢や行動を促進していくという観点から何が課題であるのか、という研究が本邦ではほとんど見当たらない。北米のManaging Epilepsy Well Network、ドイツに端を発したEducational Treatment Program for Patients with Epilepsy (MOSES)などの先行研究を踏まえると、わが国の文化や医療・社会保障・社会福祉制度を背景にした現状における課題をさぐる意義がある。
先行研究によれば、欧米においてもセルフマネジメントの基盤となる疾患や治療および制度面についての知識が低い層が一定割合存在し、また学習の機会にも恵まれにくい。てんかん発作に加えて気分や感情、認知の困難を訴える人々ほどセルフマネジメントプログラムの必要性は高い。小児期または若い時に発症した人に対して、適切な時期に適切な方法で自らの課題に対処するための支援は必ずしも十分ではない。平成２８年度ではこれらを踏まえて、PWEに対する量的調査および治療経験をもつ成人のPWEにインタビューする質的調査の準備を行った。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
調査設計に予想以上に時間がかかったため、平成２８年度内に着手する予定であった量的調査の開始が平成２９年度の開始にずれこんだためやや遅れている。
ただし、先行研究の見直しを丁寧に行い、以下の知見を得た。
精神障害分野におけるリカバリーの概念や実践、特に欧米の実践研究からは、旧来の精神科医療の枠組みに対抗する考え方、あるいは医療を前提としながらもそれとは一線を画した当事者の生き方や生活そのものに焦点を当てたものが数多く見られる。
てんかんの社会的側面、特にてんかん発作をもつ本人の取り組みに焦点をおいた実践研究も1990年代から目立つようになり、アメリカ合衆国ではてんかんに特化したセルフマネジメント研究ネットワークも見られるようになり研究数は増加の一途をたどっている。
患者の生きられた経験(patients' lived experiences)を理解する視点からの研究のレヴュー論文1)も見られるが、生活に焦点を当ててそれを支援していく、というよりは、それら研究の治験を治療に生かす視点であるものが多い。てんかんという疾患は、国際的な診断・治療ガイドラインが確立していて、例えば知識の低い患者にいかにして情報を提供し治療効果をあげていくか、患者をいかに教育するか、という視点が基本にあることが否めない。 つまり、てんかん患者ではなく、てんかんという疾患とともに生きる生活者のリアルを描く、社会福祉的見地からとらえなおす研究の意義を改めて確認することができた。
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| 今後の研究の推進方策 |
当初の計画では、平成２８年度に量的調査を行い、平成２９年度に質的調査を行う予定であったが、平成２９年度に両調査を並行して実施・分析する予定である。本研究以外の業務を調整することが可能であったため、実施可能である。
実施する調査から予想される結果は下記のとおりである。
てんかんの診断を受けて治療中の人の中には診療場面以外に情報提供の場を望みかつ必要としている人の存在がある。自らの病気についての知識が豊富で発作コントロールができている人ほど自ら情報を得ようと努力しており、既存のしくみを活用している。また、難治性のてんかんで発作コントロールが困難な人であっても、自ら情報を得ている人ほど、当事者団体や社会福祉サービス等を活用しながら病気に対処しかつ主体的な生活を模索している、と考えられる。
また、治療に主体的に取り組み、疾患の受けとめと主体的な生活態度を形成することができた人の背景には、医療機関または患者向けセミナー等による適切な情報提供、身近な人（とりわけ親）の病気や治療に対する態度、患者会活動や様々なことを相談できる人の存在などのネットワークを有していること、などの要因が関与していると考えられる。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
平成２８年度内に着手する予定であった量的調査の開始が平成２９年度の開始にずれこんだため。
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| 次年度使用額の使用計画 |
差額の271,899円は量的調査を行うのに必要な印刷費、郵送費、調査協力謝品購入に充てる。
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