| 研究課題/領域番号 |
16K04146
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| 研究機関 | 埼玉県立大学 |
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研究代表者 |
金木 ちひろ (河村ちひろ) 埼玉県立大学, 保健医療福祉学部, 准教授 (00290065)
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| 研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2019-03-31
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| キーワード | てんかん / 患者 / 当事者 / セルフマネジメント / 治療 / ソーシャルワーク / リカバリ |
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| 研究実績の概要 |
てんかんの治療は、発作が一定期間おさまったとしてもそれで治療が終了するわけでなく、患者は数年から病態によっては何十年間わたって服薬治療を必要とする。本研究は患者が状況を正しく理解し治療や生活に対処していくことを「セルフマネジメント(self management)」という概念を用いてとらえ、てんかん発作のある人（以下、PWE）が疾患と障害に対処し生活を送るうえでどのような課題に直面しているのか、どのような支援を必要としているのか、支援者の課題は何かについて探っていくことを目的とする。
病気の当事者が自らマネジメントしていくという姿勢や行動を促進していく支援、という観点からみて何が課題であるのか、という研究が本邦ではほとんど見当たらなかった。北米のManaging Epilepsy Well Network、ドイツに端を発したEducational Treatment Program for Patients with Epilepsy(MOSES)などの先行研究を踏まえ、我が国の文化や医療・社会保障・社会福祉制度を背景にした現状における課題をさぐる意義がある。
欧米においてもセルフマネジメントの基盤となる、疾患や治療および制度面についての知識が低い層が一定割合存在し、また学習の機会にも恵まれにくい。てんかん発作に加えて気分や感情、認知の困難を訴える人ほどセルフマネジメントプログラムの必要性は高い。小児期または若年で発症した人に対して、適切な時期に適切な方法で自らの課題に対処するための支援は必ずしも十分ではない。
先行研究の分析をふまえ、本研究では２９年度までに、半構造化面接によるインタビュー調査で得られたデータの質的分析、および現状に関する定量的調査の準備を進めてきた。患者は医療機関で必ずしも十分な情報を得られておらず、当事者団体等で情報を得ている現状が明らかになっている。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
当初の予定より、調査の分析に時間がかかっている。
ただし、他財源で実施した研究調査を分析する過程で、本研究の対象者であるてんかん発作のある人々と、統合失調やうつ病等の精神科疾患をもつ人々との共通点や相違点を分析し、論文として公表することができた。
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| 今後の研究の推進方策 |
平成３０年度には分析を終了し、報告書の作成ならびに学会発表・論文執筆を行う。
分析の結果予想される結果として、１．てんかんが患者にもたらす負担感、２．認知機能、３．（他者に対する病気の）告知、４．自動車の運転、５．教育・資格、６．感情・情緒、７．外界がもたらすバリア、８．他と「異なる」という感覚、９．経済、１０．将来、１１．自立（自律）、１２．内なるバリア、１３．職業・仕事、１４．コントロールを失うこと、１５．薬に関すること、１６．普通の生活（行動・行事）、１７．身体への影響、１８．人間関係、１９．発作の影響、２０．自尊心、２１．社会関係、２２．スティグマ、２３．（発作が）予期できないこと、以上２３の項目にわたる考察が得られる見通しがある。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
当初の予定より、調査の分析に時間がかかっている。
したがって次年度に繰り越す予算の使途は、主に分析に必要な人件費に充てる。当初から予定された平成３０年度の予算は、学会発表にかかる旅費、報告書作成に必要な経費に充てる予定である。
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