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東北医科薬科大学医学部倫理審査委員会の承認（承認番号：2017-12）を受け、2018年2～3月日本ALS協会患者会員1850名（悉皆）に匿名調査を実施した。有効回答率21.3％。2017年調査28.8％、2016年調査23.1％に比較して、回収率は低下した。平均年齢64.6±11.1（24～88）歳。性別（n=386）男56％、女44％。厚生労働省重症度分類（n=377）は、Ⅰ:2％、Ⅱ:10％、Ⅲ:15％、Ⅳ：8％、Ⅴ：65％。介護認定最重度の要介護５は79.5％（n=248）、障害者手帳所持は91.1％（n=338）で1級が83.8％（n=259）であった。療養場所（n=382）は、自宅：79％、入院：14％、施設：4％、その他：3％であった。人工呼吸器（n=393）については、気管切開下陽圧換気（TPPV）が、48％（1～16年）、非侵襲的陽圧換気（NPPV）が、11％（1～10年）、無しが41％であった。2017年は、TPPV54%、NPPV10%であり、NPPVが微増である。コミュニケーションの状況（n=322）であるが、林らの分類で、Ⅰ：39％、Ⅱ：7％、Ⅲ：14％、Ⅳ：25％、全く意思伝達ができないⅤ（TLS：Totally Locked-in State）は、15％であった。2017年（n=452）は、Ⅰ：36％、Ⅱ：13％、Ⅲ：13％、Ⅳ：24％、Ⅴ：14％であった。ALS協会患者会員に対する悉皆調査の結果、全くコミュニケーションのとれない状態は、2018年15％、2017年14％であった。地域における尊厳ある生活の充実については、コミュニケーション支援と話し合いのツールの整備、話し合いの機会をさらに設けることが喫緊の課題である。京都大学勝手連の研究者と共同で、代理人が家族以外の場合にも応用できる話し合いのツールを策定し、現在もブラッシュアップしている。
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