2018 年度研究成果報告書

代理人指名を第一とするALS（筋委縮性側索硬化症）事前指示の普及に関する研究

研究課題

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研究課題/領域番号	16K08858
研究種目	基盤研究(C)
配分区分	基金
応募区分	一般
研究分野	医療社会学
研究機関	東北医科薬科大学
研究代表者	伊藤道哉東北医科薬科大学, 医学部, 准教授 (70221083)
研究期間 (年度)	2016-04-01 – 2019-03-31
キーワード	筋萎縮性側索硬化症 / ALS / 事前指示 / 代理人 / アドバンスライフプランニング
研究成果の概要	日本ALS協会患者会員に対し、悉皆調査を実施した。実際に「行っている」と回答したALS患者の割合は、代理人指名16.7％、口頭事前指示18.8％、事前指示書（文書）12.1％、アドバンスライフプラニング（ALP）8.0%であった。ALS患者・家族等の間で、生き方に向けての話し合いは、必ずしも行われていないことが分かった。地域における尊厳ある生活の充実については、コミュニケーション支援と話し合いの機会をさらに設けることが喫緊の課題である。コミュニケーション障害等に備えて、家族、専門職の後ろ盾を活用することで、より実効性のある、ALS患者のALPのあり方、ALPモデルをさらに検討する必要がある。
自由記述の分野	医療倫理学
研究成果の学術的意義や社会的意義	ALS患者・家族、医療・ケア専門職等の間における、生き方に向けての話し合いは、ALP、すなわち、ご本人、ご家族、医療・ケア関係者が一体となって、本人の価値観や人生観を尊重しながら、受けたい医療やケア、住まい方、人生設計について話し合い、ご本人の生き方を共有するプロセスを何度も繰り返して継続することが重要である。なお、家族・血縁者を代理人として定めるよりも、医療・ケアの専門職が「後ろ盾」として、意思決定支援にあたるほうが、ALS患者本人のQOLを維持向上させる可能性がある。