2019 年度研究成果報告書

ターナー症候群の子どもと家族におけるライフサイクルを基盤とした支援モデルの構築

研究課題

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研究課題/領域番号	16K12118
研究種目	基盤研究(C)
配分区分	基金
応募区分	一般
研究分野	生涯発達看護学
研究機関	聖隷クリストファー大学
研究代表者	市江和子聖隷クリストファー大学, 看護学部, 教授 (00279994)
研究期間 (年度)	2016-04-01 – 2020-03-31
キーワード	小児看護 / 家族看護 / 発達障害 / 先天性疾患 / 家族会
研究成果の概要	本研究の目的は、学童期から青年期のターナー症候群(Turner syndrome,以下、TSとする)の女児と家族に対して、【TSとTS女児のQOLに関する意識の実態調査】を実施し、TS女児と家族のQOLを測定する尺度を開発するための基礎資料とすることである。TS女児のQOLに関する思いは、成長・発達段階によって違いがみられた。家族のTS女児と家族の環境への思いとして、家族の会、周囲の人たちの存在の重要性が考えられる。今後、分析を進め成人期をみすえた各ライフステ－ジのターナー症候群女児と家族へのQOLに関する尺度の開発が求められる。
自由記述の分野	看護学
研究成果の学術的意義や社会的意義	TS女児と家族への支援では、小児期からのピア活動として同じ疾患や体験者とのかかわりが求められる。しかし、TS女児と家族、支える家族会への支援は十分ではない現状がある。TS女児と家族・家族会に視点をおき、思春期から成人期への移行過程における支援が求められる。TS女性および家族に対し、思春期から成人期に移行する過程において、QOL向上を基盤とした多職種の連携・協働による社会的・職業的自立をめざした支援プログラムの検討が重要と考えられる。