研究課題
研究目的Ⅰ.診断時以降の積極的な治療期にある子ども(以下、患児_)のきょうだいで、学齢期以降の方々の、Ⅰ-a). 家庭、学校といった生活や医療の場で体験していることと、Ⅰ-b). 必要としている小児がん関連情報について、さらに、Ⅰ-c). 自尊心やQOL、情緒と行動の問題といった心身の状態について、きょうだい自身の認識から明らかにする。研究目的Ⅱ.同じく、診断時以降の積極的な治療期にある患児のきょうだいで、幼児期以降(学齢期以降も含む)方々の、Ⅱ-a). 家庭、学校といった生活や医療の場での様子と、Ⅱ-b). 必要としているであろう小児がん関連情報について、さらに、Ⅱ-c).自尊心やQOL、情緒と行動の問題、人格的成長といった心身の状態について、親(主な養育者)の認識から明らかにする。研究計画について、平成28年10月には、研究代表者所属機関の倫理審査委員会の承認を得たが、調査実施機関の承認を得たのが平成30年1月となり、調査開始が当初予定よりも大幅に遅れた。しかし、調査開始以降は、調査機関と研究協力者ならびに調査対象者の皆さまの多大なる協力のもと、着実に調査を重ねデータを蓄積している。研究デザインから目標に設定された対象者数に、また継続的に分析する中でも内容的飽和には達していないものの、これまでに22のご家族より調査協力を得て、親(主な養育者)22名、きょうだい15名に調査に回答いただいた。また、調査機関で定期開催しているワークショップ「きょうだいの会」の効果を分析した結果を学会発表したのち、現在も定期開催を重ね、成果をまとめている。研究費助成期間は終了するが、引き続き調査に取り組み成果を見出していく。
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すべて 雑誌論文 (1件) (うち査読あり 1件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (5件) (うち国際学会 1件、 招待講演 1件)
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巻: 55 ページ: 1-10
https://doi.org/10.1177/0046958018787054