| 研究課題/領域番号 |
16K12172
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| 研究機関 | 慶應義塾大学 |
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研究代表者 |
添田 英津子 慶應義塾大学, 看護医療学部(信濃町), 講師 (70310414)
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| 研究分担者 |
星野 健 慶應義塾大学, 医学部(信濃町), 准教授 (70190197)
山田 洋平 慶應義塾大学, 医学部(信濃町), 助教 (60383816)
下島 直樹 慶應義塾大学, 医学部(信濃町), 講師 (30317151)
黒田 達夫 慶應義塾大学, 医学部(信濃町), 教授 (60170130)
篠田 昌宏 慶應義塾大学, 医学部(信濃町), 准教授 (50286499)
北川 雄光 慶應義塾大学, 医学部(信濃町), 教授 (20204878)
田邉 稔 東京医科歯科大学, 大学院医歯学総合研究科, 教授 (50197513)
中丸 信吾 順天堂大学, スポーツ健康科学部, 助教 (70424231)
瀧 直也 信州大学, 学術研究院教育学系, 講師 (70545152)
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| 研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2021-03-31
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| キーワード | 小児肝移植 / 移行期支援 / QOL / アドヒアランス / 生きる力（IKR)尺度 / 野外教育活動 / 移植看護 / 小児看護 |
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| 研究実績の概要 |
【背景】
わが国で最初の生体肝移植が行われてから四半世紀（25年）が過ぎた（Nagasue et al. Transplant Proc. 1992）。当初、肝移植の主な対象は末期肝不全状態にある患児であったが、移植の手術手技や周術期管理の進歩により、今や成人患者に対する治療としても確立している。2010年には、臓器の移植に関する法律（臓器移植法）の一部が改正され脳死肝移植数も微増した。
2016年度末までの総肝移植数は8825例であり、ドナー別では、死体移植（脳死移植・心停止移植）が378例、生体移植が8477例であり、そのうち、18歳未満の小児期に肝移植を受けたレシピエントが3095例（35.1％）である。生体肝移植患児（患児）の累積生存率は、1・3・5年がそれぞれ89.6・87.9・86.9％であり、さらに20年の長期生存率は81.0％と、多くの患児が長期生存を遂げている。
一方で、総肝移植数のうち（小児・成人問わず）、再移植が274例・再々移植が14例と、慢性拒絶や肝臓脈閉鎖・胆管合併症などにより、再移植・再々移植を必要とする症例が増えているのが実情である（日本肝移植研究会・肝移植症例報告 移植 2017）。その要因としては、特に肝移植患児においては、アドヒアランス（患者が積極的に治療方針の決定に参加し、その決定により治療を受けること）の獲得状況が主に関連すると言われている（Burra Hepatology 2012）。
【目的】長期生存を遂げた肝移植患児に対し、アドヒアランス向上のための小児から成人への移行期支援基盤を確立する。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
2: おおむね順調に進展している
理由
平成29年度は、野外教育活動家の不在および担当者自身の私的な事情（出産や介護）により、研究の介入方法である野外教育活動は行うことができなかった。その代わりとして、患児とその家族を対象とし、これまでの野外教育活動の報告会を行った。
また、海外で行われている野外教育活動の視察をなかなか実現できずにいる状況であるが、古くより野外教育活動を行っている米国ピッツバーグ小児病院を訪ね、野外教育活動や患児の長期フォロー、移行期支援についての意見交換や今後の共同研究の可能性につき検討する機会を得ることができた。
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| 今後の研究の推進方策 |
今後は、課題1と課題2を果たすべく、野外教育活動と調査を継続して行うことと、海外で行われている小児移植キャンプを視察し、我が国における移植患児を対象とした野外教育活動の原案を作成する予定である。また、課題3にとりかかり始める。課題3は、構築した野外教育活動を継続して行くにあたりその運営基盤を確立することを掲げている。平成30年度は、運営基盤を確立するため、他の患者教育活動団体や企業から、関連情報を収集していく予定である。
また、対象者の年齢条件を9歳以上18歳以下としていたが、研究期間が5年間あるためこの期間に患児も成長する。したがって、「18歳以下」という対象年齢の上限については再度検討すべきである。再検討の後、倫理申請書（看護医療学部と医学部）の修正を行う。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
研究の介入方法である野外教育活動が、野外教育専門家の不在と研究者の私的事情（出産と介護）により施行できず、その代わりに報告会を行った。野外教育活動専門家への謝金や旅費を使用しなかっため、次年度使用額が生じた。
平成30年度は、新たな野外教育活動専門家をリクルートしなければならない。次年度使用額として請求した助成金については、①新規野外教育活動専門家に対する学習会や打ち合わせや講演会の開催、②移行期支援のパンフレット制作費として使用する予定である。
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