先天性心疾患をもつ子どものライフスキルを育む支援プログラムの構築

2016 年度 実施状況報告書

• 研究課題/領域番号: 16K12177
• 研究機関: 武蔵野大学
• 研究代表者: 青木 雅子 武蔵野大学, 看護学部, 准教授 (00453415)
• 研究分担者: 諏訪 茂樹 東京女子医科大学, 看護学部, 准教授 (10299935) ; 日沼 千尋 東京女子医科大学, 看護学部, 教授 (40248927) ; 稲井 慶 東京女子医科大学, 医学部, 講師 (80318063)
• 研究期間 (年度): 2016-04-01 – 2020-03-31
• キーワード: 先天性心疾患 / 子ども / ライフスキル / プログラム開発

研究実績の概要

平成28年度計画は、①文献検討とフィールドワークによる情報収集、②開示の概念と現状の分析、③データ収集準備であった。①②については国内文献と国内状況を中心に行った。病気に関する説明では、医療者から子どもへの説明について、発達段階をふまえた特徴が検討されており、病気の理解、検査・治療の理解、教育的な内容であった。子ども自身が他者に説明することについては、困難感の現状や、説明の必要性・将来に向けた重要性は示唆されているが、その具体的支援内容は散見されるのみであった。ライフスキルについては、健康な子どもの集団を対象とした健康教育に関する視点や、社会的スキル育成へのプログラムの開発と取り組みについてが多かった。健康障害がある子どものライフスキルに関連しては、国内で取り組まれている支援プログラムは、専門家が用いるものであり、場や空間が限定されていつ。実際に用いる子どもにとってはシンプルで活用性が高いものが求められている。国外では専門家のサポートのもとで子ども自身が実践できる支援プログラムが運用されており、本研究でも子ども本人が活用できる汎用性の高い内容の必要性を再確認した。①②をもとに、データ収集に向けてインタビュー内容と手続きを検討した。先天性心疾患をもつ子どもについては、他者への説明に関する現状と必要な支援に焦点化してデータ収集・分析を進めることとした。協力施設の倫理審査承認後に対象者への依頼に移る予定である。

現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

平成28年度計画は、文献検討とフィールドワークによる情報収集と開示の概念を明らかにすることであった。現状把握と論点・課題の整理は進めてきたが成果としてまとめ公表するには至っていない。また、本研究開始には自施設ならびに協力施設の倫理審査が必要であるが、現在は自施設の承認（平成29年3月）を得たのみであり、今後協力施設への審査申請の運びとなるため計画より遅れている。

今後の研究の推進方策

平成29年度はプログラム開発に向けての具体的データを得ていくことが必要となる。文献検討とフィールドワークを継続し、先行研究による知見やライフスキルを育む実践例をベースにインタビュー調査を実施する。データ収集期間は長期におよぶと予測されるが、協力施設の確保はできており、データ分析を集中的に行うことで推進していきたい。また、子どものライフスキル育成に関して先駆的に取り組んでいる専門家の実践内容から本プログラム開発への基礎資料を得ていくことで、同時的に、暫定的であるが本プログラムの考案とプログラム試行に向けた展開内容を検討していくことが可能と考える。本年度は調査実施が主な研究活動であることから、研究推進には更なる研究体制の拡充が必要である。そのため、調査実施と分析をサポートする研究協力者を加え、随時専門家の助言を得られる体制を強化する方向で検討しており、研究推進を加速できることが期待できる。

次年度使用額が生じた理由

実質的調査前であり文献資料をもとに検討することを中心としたため、既存物品を使用することとし新規購入は次年度に繰り越すこととした。

次年度使用額の使用計画

本年度はデータ収集と分析が主な研究活動であり、調査実施・分析にかかわる経費として旅費・人件費・謝礼に用いる。