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2018 年度 実施状況報告書

先天性心疾患をもつ子どものライフスキルを育む支援プログラムの構築

研究課題

研究課題/領域番号 16K12177
研究機関東京女子医科大学

研究代表者

青木 雅子  東京女子医科大学, 看護学部, 准教授 (00453415)

研究分担者 諏訪 茂樹  東京女子医科大学, 看護学部, 准教授 (10299935)
日沼 千尋  東京女子医科大学, 看護学部, 教授 (40248927)
稲井 慶  東京女子医科大学, 医学部, 講師 (80318063)
研究期間 (年度) 2016-04-01 – 2020-03-31
キーワード先天性心疾患 / 小児 / ライフスキル / 説明
研究実績の概要

2018年度は、ライフスキルを育む支援プログラム構築に向けてインタビューによるデータ収集をした。研究参加者は1)先天性心疾患をもつ子ども、2)先生性心疾患をもつ子どもの養育者、3)小・中学校教諭、4)医療者の4グループであった。インタビュー内容は、先天性心疾患をもつ子どもの学校での他者への説明に関する現状と必要な支援、また、子どものライフスキルを育む視点から、他者に説明できる力を持つための環境とサポートに焦点化した。参加者4グループ共に、子ども自身が自分の状況を他者に説明するできるスキルを持つことは必要であるととらえていた。また、他者に説明できるためには、幼少期から家庭と医療とが連携して準備していくことが重要であり、発達段階に応じて理解を促すための方法と内容を調整していく必要があると考えていた。相手に話すことができるためには、子どもが現状を正確に理解し、安心して話すことができる環境づくりも必要であった。さらに、将来を見据えた内容も必要であり、特に身体的な制限や影響が少ない子どもの場合は、説明する必要性の認識が薄くイメージ化が困難であるため、子ども自身が自分のこととして考えられる工夫が重要になる。他者に説明するスキルは、将来の自立を考えると、周囲との人間関係構築や、自分の身体を守り調整し、生活の質を向上していくことにおいて具備すべきスキルである。プログラムには、子どもの発達に応じた実感と可視化、小児期の子ども同士が理解し合える内容、将来を想定した内容を考慮していく。今後は、参加者4グループの分析を進め、特に学校生活における友だちへの開示に焦点をあて、本邦の子どもの実態に即したプログラム構築に反映する。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

データ収集により現状把握は進めてきたが成果としてまとめ、公表するには至っていない。データ収集に時間を要したため、現在分析・統合の段階にあり、当初の研究計画より遅れている。

今後の研究の推進方策

2019年度はプログラム開発に向けて分析と統合を進めることが必要となる。プログラム案には、データ分析結果と本邦の施策および新たな知見も反映していく。データ分析を加速しプログラム開発を進めていくために、子どものライフスキル育成に関して先駆的に取り組んでいる専門家の協力を得ることが可能となり、本研究体制をさらに拡充し強化することができる。2019年度は、本プログラムの考案とプログラム試行に向けた展開を検討していくことが可能と考える。

次年度使用額が生じた理由

理由:本年度はデータ収集が中心となり調査と分析に関する経費支出であったため、プログラム作成の経費が使用されていない。プログラム作成と実施の経費は次年度に繰り越すこととした。使用計画:2019年度は、データ分析とプログラム作成が主な研究活動であり、分析・プログラム作成・試作の経費として物品費・旅費・人件費・謝礼に用いる。

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公開日: 2019-12-27  

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