| 研究課題/領域番号 |
16K21298
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| 研究機関 | 香川県立保健医療大学 |
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研究代表者 |
松本 裕子 香川県立保健医療大学, 保健医療学部, 助教 (20633639)
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| 研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2020-03-31
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| キーワード | 看護学 / 慢性病看護学 / 小児代謝・栄養学 / 発症予防 / 家族 |
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| 研究実績の概要 |
発症予防行動の把握、課題の抽出及び問題解決のための介入計画を立案するために、新生児マススクリーニング陽性児と家族に発症予防への意識と行動の関する質問紙調査を計画し、国内外の文献検討を行った。先天代謝異常症において、家族や患児・患者が発症予防行動を確立し継続するための課題に関する研究は、国内外ともに少なく、特に疾患コントロールのための生活全般の管理の在り方やシックデイの対応に関する医療機関での説明、発症予防のための生活を支える社会資源は明らかにされていなかった。
そこで、児と家族にとって必要な代謝異常症に関する意識と発症予防行動を明らかにするために、医師の有機酸代謝異常症における疾患の特徴や発症予防のための治療や生活上の留意事項に関する認識や、児と家族への指導の必要性と現状の取り組み（実施内容や方法）に関する面接調査を計画した。代謝異常症のうち、アミノ酸代謝異常症における食事制限、脂肪酸代謝異常症における食事や内服治療などと共通する管理を要する有機酸代謝異常症の診断名を告げられた児とその家族と関わる医師を対象として計画し、現在、倫理審査で承認を得た段階であり、平成29年度から調査を開始できる状況である。
また、当事者グループへの介入プログラムの作成のための予備調査として、当事者グループの交流会に参加し、療育に関する情報提供や内服方法などに関する助言を行った。その中で、患児の家族から当事者グループへ寄せられる相談などに対する返答について、質が保障できないなどの当事者グループ代表者の負担や悩みが明らかとなった。
そこで、当事者グループに寄せられた問い合わせの内容と当事者グループ代表者による返答の内容の分析し、運営支援の在り方を考察することを目的とした調査を計画中であり、本年度中に倫理審査の承認を得て実施する予定である。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
先天代謝異常症において、家族や患児・患者が発症予防行動を確立し継続するための課題に関する研究は、国内外ともに少なく、特に疾患コントロールのための生活全般の管理の在り方やシックデイの対応に関する医療機関での説明、発症予防のための生活を支える社会資源は明らかにされていなかった。そのため、新生児マススクリーニング陽性児と家族に発症予防への意識と行動に関する質問紙調査における質問項目を設定することが困難であった。新生児マススクリーニング陽性児と家族の意識や行動に関する質問項目を作成するための予備調査として、患児や家族への発症予防の知識や方法の周知、療育上の課題など発症予防に関する医師の取り組みについて調査する必要が生じ、その計画・準備のために時間を要した。
また、出産前後の時期には研究のための時間を設けることが困難であった。
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| 今後の研究の推進方策 |
平成29年度は、新生児マススクリーニング陽性児と家族の発症予防への意識と行動に関する質問紙調査のための予備調査として、発症予防のための医師の取り組みに関する面接調査を行う。また、当事者グループへの問い合わせ内容と当事者グループ代表者の返答内容を比較し分析するための質的調査を計画・実施する。これらの調査をもとに、新生児マススクリーニング陽性児と家族に発症予防への意識と行動に関する質問紙、当事者グループへの運営支援などの介入プログラムを作成する。
平成30年度は、新生児マススクリーニング陽性児と家族の発症予防への意識などの質問紙調査を実施する。質問紙調査の結果を分析し、新生児マススクリーニング陽性児と家族への介入プログラムを作成・実施する。質問紙調査の際に、介入プログラムの概要を案内し、参加者を募る。新生児マススクリーニング陽性児と家族への介入は、①交流会の開催、②教育・指導用パンフレットの配布、③食事療法や薬物療法などの治療管理状況を記載するシートの配布、④生活管理状況の確認（面接）、⑤講習会を予定している。パンフレットや治療管理シートなどは、インターネット（当事者グループのホームページからのダウンロード、PeOPLe（ピープル）など既存の資源）の活用も検討する。当事者グループへの介入は、①交流会や講習会の開催方法や内容などの活動の提案や普及活動などの運営上の支援、②活動の振り返り、③疾患、治療の情報提供用パンフレットの配布を予定している。
平成31年度は、前年度の介入の効果（新生児マススクリーニング陽性児と家族の発症予防への意識と行動の変化、当事者グループ代表者の負担感など）を評価する。介入の効果と保健所や医療機関看護職による実施を目指した一般可能性について検討し、介入プログラムを修正する。
なお、各調査ごとに成果を論文などにまとめ、学会発表や学会誌にて公表する。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
研究の遅れにより、物品の購入を見合わせたため未使用額が発生した。
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| 次年度使用額の使用計画 |
平成28年度に実施できなかった質問紙調査を平成29年度に実施する。そのため、平成28年度の未使用分は、平成28年度に購入予定であったＳＡＳ統計ソフト一式（初年度ライセンス）を購入するための物品費、医師への面接調査のための旅費と謝金にあてる。
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