| 研究課題/領域番号 |
16K21298
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| 研究機関 | 香川県立保健医療大学 |
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研究代表者 |
松本 裕子 香川県立保健医療大学, 保健医療学部, 助教 (20633639)
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| 研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2020-03-31
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| キーワード | 看護学 / 慢性病看護学 / 小児代謝・栄養学 / 発症予防 / 家族 |
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| 研究実績の概要 |
代謝異常症の急性発症の状況、発症予防行動に関する国内外の文献検討を行った結果、対象文献は少なかった。そこで、小児期における他の疾患（喘息、Ⅰ型糖尿病など）の再発作と患児・家族の予防行動について文献検討を行っている。また、児と家族にとって必要な代謝異常症に関する知識と発症予防行動を明らかにする目的で、医師を対象とした面接調査を計画している。その中で、有機酸代謝異常症は希少疾患であり、専門医が少ない現状であることが明らかとなった。そのため、対象を有機酸代謝異常症だけでなく脂肪酸代謝異常症などを含む先天代謝異常症の診療を専門とする医師に拡大して、①代謝異常症における疾患の特徴や発症予防のための治療や生活上の留意点に関する認識、②児と家族への指導の必要性と現状の取り組みについて、面接調査を行う。
また、当事者グループへの介入プログラムの作成のための予備調査として、当事者グループの交流会に参加し、参加者の療育に関する困りごと（就学時の教諭への説明や児童・保護者への周知方法、保育園の入園制限、夜間の頻回授乳、発語訓練など）を聴取した。さらに、当事者グループに寄せられる相談に対する返答の質を保障できないなどの当事者グループ代表者の負担や悩みが明らかとなった。そこで、これまでの当事者グループ代表者とメンバーの相談内容・やりとりを分析している。平成29年度は、2事例の分析を行い、以下の3点が明らかとなった。①共通の体験をしてきた当事者グループ代表者のピアサポートによって、相談者は代表者に信頼を感じていた。②相談者は、交流会の案内などをきっかけに代表者と連絡をとりあうことでつながっている安心感を得ていた。③相談者は、子どもの健康につながる助言をうけて育児に取り組み、子どもの成長などへの希望が現実にみえてきたことで今後の意気込みをもてるようになり、代表者への感謝が生じていた。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
3: やや遅れている
理由
先天代謝異常症において、患児・患者や家族が発症予防行動を確立し継続するための課題に関する研究は、国内外ともに少なく、特に疾患コントロールのための生活全般の管理のあり方やシックデイの対応に関する医療機関での説明、発症予防のための生活を支える社会資源は明らかにされていない。そのため、新生児マススクリーニング陽性児と家族の意識や行動に関する質問項目を作成するための予備調査が必要となった。平成29年度は、療育上の課題など発症予防に関する医師の取り組みに関する面接調査を計画した。倫理審査を受けて承認を得たが、希少疾患であるために対象の選定と、対象の拡大に伴う倫理審査（再審査）に時間を要した。
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| 今後の研究の推進方策 |
平成30年度は、新生児マススクリーニング陽性児と家族の発症予防への意識と行動に関する調査のための予備調査として、発症予防のための医師の取り組みに関する面接調査を行う。さらに、面接調査の対象となった医師から患児・家族を紹介いただき、母親の発症予防行動とその影響要因（発症予防への意識など）を調査する。また、当事者グループへの相談内容と当事者グループ代表者の返答内容を比較し分析するための質的調査を進めていく。
これらの調査をもとに、当事者グループへの運営支援と患児・患者、家族への支援についての介入プログラムを作成し、実施する。介入の方法は、①当事者の交流会の開催、②患児・患者、家族への教育・指導用パンフレットや治療管理シートによる指導、③当事者グループへの家族会開催に関する助言や振り返りを予定している。
平成31年度は、前年度の介入の効果を評価ため、新生児マススクリーニング陽性児と家族に発症予防への意識と行動に関する質問紙調査を行う。介入の効果と保健所や医療機関の看護職による実施を目指した一般可能性を検討し、介入プログラムを修正する。
なお、調査ごとに成果を論文などにまとめ、学会発表や学会誌にて公表する。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
急性発症の状況と発症予防行動を明らかにするための面接調査について、対象者選定に時間を要し、当初の計画通りに面接調査を実施することができなかった。研究の遅延に伴い、分析ソフト購入、介入調査に関する移動費・謝金、論文執筆や投稿に関する支出が計画よりも少なかったため、次年度使用額が生じた。
次年度使用額は、SAS統計ソフトやオフィスソフトなどの調査分析に関する物品費（70万円）、謝金などの人件費（10万円）、英文校正などの論文執筆に関する費用（8万円）にあてる。
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