| 研究課題/領域番号 |
16K21298
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| 研究機関 | 香川県立保健医療大学 |
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研究代表者 |
松本 裕子 香川県立保健医療大学, 保健医療学部, 助教 (20633639)
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| 研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2021-03-31
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| キーワード | 看護学 / 慢性看護学 / 小児代謝・栄養学 / 発症予防 / 家族 |
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| 研究実績の概要 |
2019年度は、新生児マススクリーニング陽性児の急性発作の予防に関する家族の知識と療育行動を明らかにするために、代謝異常症の専門医にインタビュー調査を行った。インタビューの内容は、①児の療育を担う患児家族に必要であると考えられる代謝異常症における疾患の特徴や発症予防のための治療や生活上の留意点に関する認識、②患児と家族への指導の必要性と専門医自身の教育・指導における取り組みとした。その結果、複数の医師から患児家族には①適切な診断と患児の成長発達の状況に合わせた治療計画や時間外の受診方法等の認識が必要であり、②患児家族の心理社会面への配慮や継続的な受診による患児の疾患管理のために家族との信頼関係を築く取り組みをしていることが語られた。現在、文献検討（スコーピングレビュー）や専門医へのインタビュー調査の結果から教育・指導に用いるパンフレットを作成中である。
また、当事者グループに寄せられた患者や患児家族の相談内容について分析した。その結果、患者や患児家族が当事者グループの代表者とのやりとりを開始してから約6か月後には、心理面に肯定的な変化がみられた。さらに分析を進め、相談内容や当事者グループの介入内容、タイミングを明らかにすることで、患者や患児家族が前向きに疾患の発症予防に取り組める支援を検討できる可能性がある。
以上のことから、親への疾患教育に加えて患児家族の置かれた状況に寄り添う支援を提供することが、患児家族の前向きな力を発揮して効果的な発症予防行動を引き出すための重要な要素であることが示唆された。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
4: 遅れている
理由
当初は患児・者への疾患教育や発症予防に関する指導のニーズについてアンケート調査を行う予定としていた。しかし、家族や患児・者が発症予防行動を確立し継続するための課題に関する先行研究は、国内外ともに少なく質問紙による量的研究の計画を変更する必要があった。そこで、新生児マススクリーニングを契機に先天代謝異常症と診断された子どもの親に求められる急性発作予防に関する患児家族の療養行動と療養上の課題を明らかにするための予備調査として、専門医が実際に行っている教育・指導に関するインタビュー調査を実施した。
専門医へのインタビュー調査や当初から予定していた家族会の相談内容に関する調査は質的研究である。データ収集のための全国の専門医、当事者グループとの日程調整、分析の過程における研究者間の日程調整に困難を生じた。
データ収集は終えたものの、特に2019年度後半は新型ウイルスによる感染症の影響を受けて研究者を招集できず、分析作業を円滑に進めることができなかった。
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| 今後の研究の推進方策 |
引き続き、医師へのインタビュー調査や家族会の相談内容に関する調査について分析を進める。分析は研究代表者が行うが、妥当性を確保するための2名以上の研究者によるチェックはWeb会議等へ変更して実施する。そのためのシステムの整備、情報管理を徹底する。
今年度中に、質的調査について学会誌等で公表する。その結果を生かして教育用のパンフレットと介入プログラムを完成させ、患児家族への介入調査を実施する。介入調査は、研究開始時に予定していた患児家族へのアンケート調査と同様に、以前から親交のある全国の当事者グループ（先天性代謝異常症のこどもを守る会、PKU親の会、関連する地方会）、患者登録システムJaSMIn（Japan Registration System for Metabolic & Inherited Diseases）に対象者への案内を依頼して参加者を募る。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
面接調査等に時間を要し、当初の計画通りに研究を進めることができなかった。研究の遅延に伴い、介入調査に関するパンフレット印刷・製本や配送、論文執筆・投稿に関する支出が少なかったため、次年度使用額が生じた。
分析過程にある2つの質的調査は、本来、複数名での分析が必要である。新型ウイルス感染症のため研究代表者、研究協力者ともに移動が困難であり、研究者が同じ場所に集まって分析することができなった。今後は、その対策としてWeb会議等へ変更を予定している。
次年度使用額は、介入調査のためのパンフレットの印刷・製本や配布、調査依頼のための通信費、謝金、研究者間の分析作業や介入調査時の患児家族とのやりとりに用いるWeb会議に関する費用として使用する。
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