超重症児の「子育て」を支えるための在宅療養支援プログラムの開発

2008 年度 研究成果報告書

• 研究課題/領域番号: 17592331
• 研究種目: 基盤研究(C)
• 配分区分: 補助金
• 応募区分: 一般
• 研究分野: 地域・老年看護学
• 研究機関: 京都大学 (2007-2008); 日本赤十字広島看護大学 (2005-2006)
• 研究代表者: 鈴木 眞知子 京都大学, 大学院・医学研究科, 教授 (80179259)
• 研究分担者: 陳 和夫 京都大学, 医学研究科, 准教授 (90197640) ; 玉木 彰 京都大学, 医学研究科, 准教授 (70269851) ; 清川 加奈子 京都大学, 医学研究科, 助教 (70432317) ; 野口 裕子 日本赤十字広島看護大学, 看護学部, 助手 (40412358) ; 森友 和仁 日本赤十字広島看護大学, 看護学部, 助手 (30389134) ; 上田 真由美 日本赤十字広島看護大学, 看護学部, 助手 (10446065) ; 田中 優子 日本赤十字広島看護大学, 看護学部, 助手 (30412357) ; 野口 裕子 日本赤十字広島看護大学, 看護学部, 助手 (40412358) ; 森友 和仁 日本赤十字広島看護大学, 看護学部, 助手 (30389134)
• 研究期間 (年度): 2005 – 2008
• キーワード: 超重症児 / 子育て / 子育て支援 / 小児在宅療養支援

研究概要

本研究の目的は、超重症児の在宅療養支援プログラムの開発であり、先行研究で作成したプログラムモデル(案)の効果を検証することである。研究方法は、アクションリサーチであり、(1)個別支援、(2)地域を対象とした事業を主軸とした実践を試みた。その結果、本モデルは(1)個を中心につなぐ役割の効果(窓口に働きかけ、橋渡しをする、当事者と関係者との隙間を埋める)、(2)医療依存度の高い重度障害児の発達を促し、自律(から自立)を支え、社会参加の促進に向けた「子育て」とその支援を強化することが確認された。

研究成果

• [雑誌論文] 在宅療養中の重度障害児保護者の子育て観 (2009)
  • 著者名/発表者名: 鈴木真知子
  • 雑誌名: 日本看護科学会誌 ページ: 32-40
  • 査読あり
• [雑誌論文] 小児の長期人工呼吸の適応と選択 (2009)
  • 著者名/発表者名: 鈴木真知子
  • 雑誌名: 日本小児呼吸器疾患学会雑誌 19(現在印刷中)
  • 査読あり
• [雑誌論文] 小児の自律に向けた在宅人工呼吸療養のあり方の検討-中・四国地方を中心とした実態とニュージャージ州におけるモデルケースによる検討- (2007)
  • 著者名/発表者名: 鈴木真知子
  • 雑誌名: 小児保健研究 66(2) ページ: 315-321
  • 査読あり
• [雑誌論文] 在宅における超重症児の子育てと子育て支援に関する養育者の意識 (2007)
  • 著者名/発表者名: 野口裕子、上田真由美、鈴木真知子
  • 雑誌名: 日本赤十字広島看護大学紀要 7巻 ページ: 11-18
  • 査読あり
• [雑誌論文] 在宅における超重症児の子育て支援に関する訪問看護師の意識 (2007)
  • 著者名/発表者名: 野口裕子、上田真由美、鈴木真知子
  • 雑誌名: 日本赤十字広島看護大学紀要 7巻 ページ: 19-25
  • 査読あり
• [雑誌論文] 在宅における超重症児の子育て支援に関する文献検討 (2006)
  • 著者名/発表者名: 田中優子、野口裕子、鈴木真知子
  • 雑誌名: 日本赤十字広島看護大学紀要 6巻 ページ: 29-37
  • 査読あり
• [雑誌論文] 長期療養児の在宅ケア支援システム (2006)
  • 著者名/発表者名: 鈴木真知子
  • 雑誌名: 看護教育 5月号
• [雑誌論文] 在宅生活を支える訪問看護のあり方を考える (2006)
  • 著者名/発表者名: 鈴木真知子
  • 雑誌名: 訪問看護と介護 11(2) ページ: 139-148
• [学会発表] 長期入院児の在宅移行支援が困難な事例へのコンサルティングの活用 (2008)
  • 著者名/発表者名: 鈴木真知子
  • 学会等名: 第18回日本小児看護学会
  • 発表場所: 名古屋
  • 年月日: 20080000
• [学会発表] 一般校における医療的ケアの現状と看護支援の課題 (2007)
  • 著者名/発表者名: 鈴木真知子
  • 学会等名: 日本小児看護学会第17回学術集会
  • 発表場所: 松本
  • 年月日: 20070000
• [学会発表] 中・四国地方を中心とした小児の自律に向けた在宅人工呼吸療養支援の評価 (2006)
  • 著者名/発表者名: 鈴木真知子
  • 学会等名: 日本小児看護学会第16回学術集会
  • 発表場所: 横浜
  • 年月日: 20060000
• [学会発表] 医療依存度の高い小児の自律に向けた在宅療養支援のあり方の検討-米国におけるモデルとなる事例検討から- (2006)
  • 著者名/発表者名: 鈴木真知子
  • 学会等名: 第26回日本看護科学学会学術集会
  • 発表場所: 大阪府
  • 年月日: 20060000
• [図書] 障害のある子どもと家族の看護、在宅における子どもと家族の看護(筒井真優美) (2007)
  • 著者名/発表者名: 鈴木真知子
  • 総ページ数: 325-337/399
  • 出版者: 日綜研
• [備考] 2009年2月1日(日)朝日新聞朝刊1面「NICU長期入院3.8%厚労省調査受け入れに支障」と関連記事32 面「NICU退院後の受け皿課題」、「拠点に調整役を」という見出しで活動から得た実態や知見に基づく意見が掲載
• [備考] 2008年1月15日(火)NHK総合テレビ「おはよう日本」7時45分から特集で15 分間、会の活動の様子を含め小児在宅療養の問題や課題などが取り上げられ報道
• [備考] 2007年12月15日(土)毎日新聞朝刊「筋ジストロフィー患者らミニライブ勇気伝える姿に涙 京都大 芝欄会館」という見出し、写真入りで、コーラスグループによる演奏や参加者の感想などを紹介する記事が掲載
• [備考] 2007年12月11日(火)NHKテレビ6時10分「京都発」報道特集で10分間、支援した京丹後市の在宅療養中の子どもと家族の訪問看護利用に当たり行った市の条例改正、小児在宅療養生活での問題や課題、会の活動の様子などが報道された。その後、京都を含む大阪、奈良などの近畿県内で時間帯を変え、同様の映像が複数回放送
• [備考] 2007年12月10日(月)京都新聞朝刊社会28面に「人工呼吸器で入魂コーラス 息する力弱くても歌いたい京で初の院外ミニライブ」という見出し、写真入りで、会の講師として招いた徳島病院入所者筋ジストロフィーの患者でつくるコーラスグループによる演奏や会のことを紹介する記事が掲載
• [備考] 2007年12月10日(月)京都新聞朝刊社会28面に「人工呼吸器で入魂コーラス 息する力弱くても歌いたい京で初の院外ミニライブ」という見出し、写真入りで、会の講師として招いた徳島病院入所者筋ジストロフィーの患者でつくるコーラスグループによる演奏や会のことを紹介する記事が掲載2007年12月10日(月)京都新聞朝刊社会28面に「人工呼吸器で入魂コーラス息する力弱くても歌いたい京で初の院外ミニラ2007年12月6日(木)毎日新聞夕刊社会10面に「24時間人工呼吸器使用歌える喜び伝わる幸せ徳島の筋ジストロフィー患者9日、京大で合唱ミニライブ」という見出し、写真入りで、会開催の事前告知が掲載(7)2007年5月5日(土)京都新聞朝刊に「呼吸器の在宅ケア学ぶ」という見出し、カラー写真入りで会や参加者の様子を伝えた記事が掲載
• [備考] 2007年5月5日(土)毎日新聞朝刊地域のニュース欄に写真入りで会の内容や参加者の様子を伝えた記事が掲載
• [備考] 2007年5月5日(土)毎日新聞朝刊地域のニュース欄に写真入りで会の内容や参加者の様子を伝えた記事が掲載
• [備考] 2006年8月27日(日)日本テレビ放送系列鹿児島読売テレビ24 時間放送で交流会の様子が報道
• [備考] 2006年8月7日(月)鹿児島読売テレビ放送報道番組KYT リアルタイム特別番組で交流会の様子が報道
• [備考] 2006年6月3日(土)中国新聞に交流会の記事が掲載
• [備考] 2006年5月4日(木)に開催した交流集会(・滋賀県で24 時間人工呼吸器使用の田中茜吏さんとご家族の日常生活や学校生活の発表、・全盲でニューヨークを拠点に活躍しているプロのジャズ・ピアニスト加納洋さんと鹿児島盲学校で鍼灸師の免許取得を目指しながらピアノを8 歳からはじめて11年、自作自演の曲がありCD 制作中の川野静香さんとのミニライブ)の様子がNHK 広島放送テレビ18 時45 分からのニュース2006年5月9日(火)鹿児島読売テレビ放送報道番組KYT リアルタイム特別番組で10分間交流会の様子が報道
• [備考] 2006年5月4日(木)に開催した交流集会(・滋賀県で24 時間人工呼吸器使用の田中茜吏さんとご家族の日常生活や学校生活の発表、・全盲でニューヨークを拠点に活躍しているプロのジャズ・ピアニスト加納洋さんと鹿児島盲学校で鍼灸師の免許取得を目指しながらピアノを8 歳からはじめて11年、自作自演の曲がありCD 制作中の川野静香さんとのミニライブ)の様子がNHK 広島放送テレビ18 時45 分からのニュース番組で3 分間報道