自己肝にて生存する思春期・青年期胆道閉鎖症患者とその親について、療養生活を整えると共に、生体肝移植への準備性を高めていくためのケアガイドラインを開発することを目的とした。患者と親9ケースに面接調査を行い、患者が療養生活を整えていくプロセスを明らかにした。また文献検討を加え、ケアガイドライン案を作成し、5名の看護専門職者を対象に、内容の妥当性と適用可能性について面接調査を行った。 結果として、これまで治療方針の決定まで介入が躊躇されてきた患者と親について、看護専門職者が介入の機会を見出し、患者が自ら療養生活を整えていくための段階的な達成目標とケアを提供するためのケアガイドラインを開発した。
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