本研究の目的は、CHD患者へ自立支援に向けた教育方法の開発を目指して、疾患管理と日常生活上の問題点を抽出し、必要な教育ツールを検討することである。本研究の対象CHD患者は、疾患重症度にかかわらず8割以上が自身の疾患や治療について認識できていた。日常生活上の問題点としては、就学時に半数程度が困難と感じる経験をしており、重症患者の場合は就業への不安を強く抱いていることが明らかになった。 治療や予後だけでなく、成長過程で発生する問題(就学や就業、妊娠/出産、日常生活の過ごし方)を早期に解決していくことが必要であり、支援時期や方法(相談窓口の設置など)も検討していくことが重要であることが示唆された。
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