2020 年度研究成果報告書

HTLV-1関連疾患当事者の当事者運動に関する研究

研究課題

PDF

研究課題/領域番号	17K04184
研究種目	基盤研究(C)
配分区分	基金
応募区分	一般
研究分野	社会学
研究機関	山口大学
研究代表者	桑畑洋一郎山口大学, 人文学部, 准教授 (50532686)
研究期間 (年度)	2017-04-01 – 2021-03-31
キーワード	医療社会学 / HTLV-1関連疾患 / 当事者運動
研究成果の概要	本研究は、研究代表者による研究を除いて、従来社会学領域からはほとんど取り上げられてこなかったHTLV-1関連疾患の当事者に注目し、彼／彼女らが、病を原因とするいかなる困難を抱えており、それをどのように集合的に解決しようとしているのか、当事者運動の文脈から明らかにすることを目的としたものである。結果、HTLV-1関連疾患当事者が、種々の資源を用いて困難を解決しようとしてきたこと、それが政策として結実してきたことが明らかとなった。また、論文や口頭報告によってそれらを公表することができた。
自由記述の分野	社会学
研究成果の学術的意義や社会的意義	まず上述のように、これまでほとんど注目されてこなかったHTLV-1関連疾患当事者に着目し、その当事者運動のありように注目することで、明らかとされてこなかった難病当事者の実態を明らかにできたことに学術的に意義がある。加えて、病を病むことが社会的にいかなる制約を課し、それを当事者がどのように解決しようとするのかという、社会学の根源的な問いへと迫る点においても学術的意義がある。加えて、社会的な認知が低いHTLV-1関連疾患の当事者の実態を明らかにし公表することにより、社会的な認知を拡大することが可能となった。この点に社会的意義がある。