| 研究課題/領域番号 |
17K12215
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| 研究機関 | 熊本大学 |
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研究代表者 |
柊中 智恵子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 准教授 (60274726)
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| 研究分担者 |
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
国府 浩子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 教授 (70279355)
川崎 裕美 広島大学, 医系科学研究科(保), 教授 (90280180)
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| 研究期間 (年度) |
2017-04-01 – 2022-03-31
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| キーワード | 家族性アミロイドポリニューロパチー / 症状マネジメント / セルフマネジメント / ガイドブック |
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| 研究実績の概要 |
本研究は、TTR-FAP患者のセルフマネジメントの視点に基づく症状マネジメントを明らかにし、患者・家族向けのガイドブックを開発することを目的としている。そのため全国に散在している患者・家族を対象として、変異部位ごとの相違点も含めて調査する予定であった。しかし、今年度は、昨年度に引き続き調査内容の厳選を行うにとどまってしまった。調査開始予定であったがCOVID-19感染症の影響により調査実施するに至らなかった。なぜなら、当研究が対象としているTTR-FAPは、肝臓移植や薬物療法を受けても視力低下は免れないこと、県外在住の患者が多く、COVID-19感染症のために来熊できない患者が増えたことが要因であった。また、調査に優先して、TTR-FAP患者・家族の症状マネジメントがCOVID-19感染症対策への思いのバイアスが色濃く反映される危険性が高まった。そのため、本調査は、COVID-19感染症の動向を見極めて調査しなければ意味をなさないと判断した。そこで、COVID-19感染症に対する思いを確認しながら調査の在り方を模索した1年となった。
今回調査期間を延長したことでのメリットとして、新規登録患者もいることから、熊本に最も多い病的バリアントの患者だけでなく新しい変異部位の患者もおり、今後の調査対象となる患者数自体は増えたことは当研究において朗報であった。また、COVID-19感染症により、運動・食などの生活管理の重要性などが高まっていることが明確になったため、次年度はCOVID-19感染症によるバイアスを考慮しながら調査を行う予定である。
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| 現在までの達成度 (区分) |
現在までの達成度 (区分)
4: 遅れている
理由
調査開始予定であったがCOVID-19感染症の影響により調査実施するに至らなかった。なぜなら、当研究が対象としているTTR-FAPは、肝臓移植や薬物療法を受けても視力低下は免れないこと、県外在住の患者が多く、COVID-19感染症のために来熊できない患者が増えたことが要因であった。
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| 今後の研究の推進方策 |
調査項目が明確になったため今後は調査を実施できる体制づくりを行う。COVID-19感染症により、運動・食などの生活管理の重要性などが高まっていることが明確になったため、次年度はCOVID-19感染症によるバイアスを考慮しながら調査を行う予定である。
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| 次年度使用額が生じた理由 |
COVID-19感染症により調査バイアスが入ること、調査が実施できなかったことで調査を延期せざるを得ない状況であったためである。
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