難病ケアラーのセルフナビゲーションを支援するためのツールの開発

2020 年度 実施状況報告書

• 研究課題/領域番号: 17K12239
• 研究機関: 産業医科大学
• 研究代表者: 柴田 弘子 産業医科大学, 産業保健学部, 教授 (00196429)
• 研究期間 (年度): 2017-04-01 – 2022-03-31
• キーワード: 難病 / セルフアセスメント / ケアラー

研究実績の概要

令和2年度は、難病患者とケアラーの活動について、オンラインでの参与観察を行った。しかし、対面による難病患者の支援活動、調査活動の制限を余儀なくされ、具体的な調査結果を得ることができなかった。
また、オンラインツールを用いた研究活動への変更を試みたが、具体的な調査につなげることができなかった。

現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

教育活動に多くの労力を要したこと、加えて、家族の介護負担の増加に伴い、研究活動に必要な時間を確保することが困難であった。

今後の研究の推進方策

新型コロナウイルス感染症の蔓延に伴う社会活動における制限は、難病患者と家族が抱える困難をより際立たせる方向に作用しているものと推察している。このため、難病患者のケアラーの困難を明らかにするためのアセスメントツール案の作成を目指す。

次年度使用額が生じた理由

令和2年度は、文献収集が主な活動となり、実質的な調査活動（物品購入、旅費）を行うことができなかった。令和3年度は収集したデータの統計解析が必要となるため、統計解析用ソフトウェアを購入する。