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申請者は、難病ケアラーを対象とした調査から、ケアラーのケア役割の認識と役割取得に影響する要因を明らかにし、ケア役割の認識や役割取得は患者との関係に影響を受けること、及び、ケアラーの情緒的な側面はケアラーが自身も支援を必要としていることに気づいているかどうかに影響されることを明らかにした。その結果、難病ケアラーには難病ケアラーは孤立しているかしがちであること、ケアラー自身の療養支援や生活に関する悩みや心配ごとは患者にも医療者にも相談できない特徴があることがわかった。 このことは、難病ケアラーが自身の健康のバランスを保ち、患者の療養支援と生活の両立のためには外部の支援が不可欠であることを示唆する。
そこで、本研究で、難病ケアラーへ情報を提供するとともに外部支援への連携を促すことを目指した難病ケアラーセルフアセスメントシートの開発を目指した。第一段階として、難病患者を日常的にケアしているケアラーを対象にセルフアセスメントシート開発の基礎資料を得るための聞き取り調査、第二段階としてセルフアセスメントシート作成を計画した。
しかし、対面による難病患者の支援活動、調査活動の制限を余儀なく されたため、オンラインを活用した参与観察を継続した。また、オンラインを基盤とした研究活動への変更を試みたが、具体的な調査及び結果につなげることができなかった。
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