| 研究課題/領域番号 |
17K12290
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 研究分野 |
生涯発達看護学
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| 研究機関 | 日本福祉大学 (2019)
日本赤十字広島看護大学 (2017-2018) |
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研究代表者 |
藤井 宝恵 日本福祉大学, 看護実践研究センター, 客員研究所員 (50325164)
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| 研究期間 (年度) |
2017-04-01 – 2020-03-31
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| キーワード | 血友病 / 保因者 / 遺伝学的リスク / 遺伝カウンセリング / リスクコミュニケーション |
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| 研究成果の概要 |
血友病保因者の可能性をもつ娘の母親20人にrisk communication (RC)に関する調査をした結果、RC済み14人、意思のあるRC未実施5人、意思無し1人だった。RC済みには、悩みを抱えた者がいた。RC未実施の理由は「どうしたらいいか分からない」「不確かな不安」だった。血友病専門医:Hem群66人と遺伝子診療部スタッフ:MG群53人の調査では、保因者の遺伝カウンセリング経験は、MG群の方がHem群よりも多かった。Hem群33.3％はMG群と連携無しと回答した。
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| 自由記述の分野 |
医歯薬学
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
血友病保因者（HC）は遺伝学的リスクと幾人かは出血リスクを抱えることから、特に出産時の大量出血が危惧される。そのため妊娠したHCは専門的機関で管理されることが望ましい。また、HCの遺伝学的リスクは心理的負担をもたらす。しかしながら我が国のHC支援は極めて乏しい。本成果はHC支援の必要性及び遺伝カウンセリングの課題を明らかにした。今後、HCへの医療支援を構築するために必要な根拠を示す。
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