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2018 年度 実施状況報告書

プラダー・ウィリー症候群のある児が社会的適応を促進する為のベストプラクティス開発

研究課題

研究課題/領域番号 17K12295
研究機関長崎大学

研究代表者

佐々木 規子  長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 助教 (90315268)

研究分担者 中込 さと子  信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
宮原 春美  長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 教授 (00209933)
森藤 香奈子  長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 准教授 (70404209)
研究期間 (年度) 2017-04-01 – 2020-03-31
キーワードPrader-Willi症候群 / 成人期 / 半構成的面接調査
研究実績の概要

本調査は、就学期のプラダー・ウィリー症候群(以下,PWS)のある児が社会的適応を促進する為のベストプラクティスの開発を目的とする。
平成29年度はPWSのある児の実態調査を保護者対象に実施した。PWS児の7割が標準体型であり、PWSの早期診断によってPWSの特性を考慮した管理や治療が可能になったためと考えられた。一方、学校生活では,担任とのコミュニケーションに戸惑う経験をした保護者は約半数おり、保護者と担任間のPWSの認識の「ズレ」が原因と考えられた。PWS児の支援者である周囲の者は特にPWS特有な不適応行動の理解を困難と感じていた。
当初、平成30年度はPWS児に関わる教職員を対象とした実態調査を計画していたが、PWS児の支援を検討する上で、支援者からみたPWSのニーズだけでなく、PWS児・者自身がどのように感じているか、本人のニーズを把握する必要があると考えた。そこで、平成30年度はPWS児・者本人の言葉から、PWS者の世界を記述することを試みた。調査対象は成人期にあるPWS者本人とその保護者とし、調査方法はインタビュー調査とした。参加同意が得られた13組にインタビュー調査を実施した。現在、インタビューデータを逐語録に起こし、分析を開始したところである。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

平成30年度はPWS児の支援者である教職員を対象とした実態調査の予定であったが、平成29年度のPWS児の実態調査(生活、医療、就学)の結果だけではPWS者の真のニーズが把握できず、PWS者本人へのインタビュー調査を追加したため。

今後の研究の推進方策

今年度実施したPWS者本人13名に対するインタビュー調査は、同席した保護者にデータを確認・内容補足をしてもらったが、PWS本人の言葉だけでは精神状態が反映されにくく、「自尊感情」や「自己効力感」尺度を用いた評価を追加し、分析を行う。

次年度使用額が生じた理由

平成30年度にPWS者本人および保護者13組へのインタビュー調査を追加した。調査にかかる費用として、インタビューは対象者居住地にて行うための旅費とテープ起こし(15000円/時間)で、一組当たりの調査に約60000円の費用を要した。そのため、前払い支払い請求を行った。当初、研究責任者が13組全てのインタビュー調査を担当する予定であったが、うち3組は対象者居住地域近隣に所属する研究協力者が担当し、その旅費負担は少額であったため、予定使用額に残金が生じた。
平成31年度は評価尺度を用いた調査を郵送法で行うと共に、データ分析のための分担者らとの研究打ち合わせ、および研究成果発表を行う。

  • 研究成果

    (11件)

すべて 2018

すべて 雑誌論文 (1件) (うち査読あり 1件) 学会発表 (10件)

  • [雑誌論文] ハイリスクグループに対する検診 ハイリスクグループへの乳がん検診サーベイランスの実際2018

    • 著者名/発表者名
      松本恵、矢野洋、大坪竜太、永安武、佐々木規子
    • 雑誌名

      日本乳癌検診学会誌

      巻: 27(1) ページ: 1-6

    • DOI

      https://doi.org/10.3804/jjabcs.27.1

    • 査読あり
  • [学会発表] 就学準備期から就学中にあるPrader-Willi症候群の子どもと家族の生活マネジメントに関する記述研究2018

    • 著者名/発表者名
      佐々木規子、中込さと子
    • 学会等名
      第41回日本遺伝カウンセリング学会学術集会
  • [学会発表] 多様性と唯一性を伝える市民に向けた遺伝教育2018

    • 著者名/発表者名
      松本正、佐々木規子
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会第17回学術大会
  • [学会発表] 小児看護専門看護師が認識している遺伝看護ケアの困難2018

    • 著者名/発表者名
      野間口千香穂、荒武亜紀、佐々木規子、中込さと子
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会第17回学術大会
  • [学会発表] 遺伝性腫瘍と外科医 当院での現状と九州地区のネットワークについて2018

    • 著者名/発表者名
      松本恵、佐々木規子、渡名喜海香子、矢野洋、永安武
    • 学会等名
      第118回日本外科学会定期学術集会
  • [学会発表] ダウン症者の生育記録に関する認識 ―障害基礎年金申請の保護者の振り返りを通して―2018

    • 著者名/発表者名
      森藤香奈子、鹿田葵、宮本大輔、前田真実、渡名喜海香子、永井真理子、佐々木規子、宮原春美、松本正、近藤達郎
    • 学会等名
      日本人類遺伝学会第63回大会
  • [学会発表] NIPTを受検した夫婦の経験‐NIPTを受検したこと,遺伝カウンセリングへの思い‐2018

    • 著者名/発表者名
      渡名喜海香子、森藤香奈子、佐々木規子、松本正、三浦清徳、増﨑英明、宮原春美
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会第17回学術大会
  • [学会発表] ダウン症者の障害基礎年金申請時に保護者が感じる困難感の構造2018

    • 著者名/発表者名
      鹿田葵、宮本大輔、前田真実、佐々木規子、宮原春美、近藤達郎、松本正、森藤香奈子
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会第17回学術大会
  • [学会発表] 出生後遺伝学的検査を受けた児の結果開示までの母親の経験‐不安な気持ちを一人背負い込む母親に着目して-2018

    • 著者名/発表者名
      永井真理子、森藤香奈子、佐々木規子、松本正、近藤達郎、宮原春美
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会第17回学術大会
  • [学会発表] 長崎県における遺伝に関する認識調査-8年前の調査と比較して-2018

    • 著者名/発表者名
      永野明子、佐々木規子、森藤香奈子、近藤達郎、松本正、宮原春美
    • 学会等名
      日本遺伝看護学会第17回学術大会
  • [学会発表] ダウン症の家族の声から考える「望ましい告知」とは?2018

    • 著者名/発表者名
      土居美智子、近藤達郎、森藤香奈子
    • 学会等名
      第206回日本小児科学会長崎地方会

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公開日: 2019-12-27  

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