| 研究課題/領域番号 |
17K12373
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| 研究機関 | 東京慈恵会医科大学 |
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研究代表者 |
永吉 美智枝 東京慈恵会医科大学, 医学部, 准教授 (30730113)
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| 研究分担者 |
高橋 衣 東京慈恵会医科大学, 医学部, 教授 (90389734)
瀧田 浩平 埼玉県立大学, 保健医療福祉学部, 助教 (90749392)
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| 研究期間 (年度) |
2017-04-01 – 2023-03-31
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| キーワード | 小児がん / 網膜芽細胞腫 / 乳幼児期 / 長期フォローアップ / 義眼 / 視覚 / 説明 / セルフケア |
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| 研究実績の概要 |
乳幼児期に網膜芽細胞腫を発症した患児に対する、治療施設の医療従事者、全国の保健医療福祉職による長期フォローアップ体制の基盤を構築することを目的に、課題A調査1~3および課題Bを実施した。研究期間中にCOVID-19のパンデミックが起こったことで研究遂行に影響を受け研究期間を延長し、可能な範囲で調査を継続した。調査1では、母親が捉える幼児期の患児の視覚と疾患の理解、患児と周囲への説明に対する考えと思いについてインタビュー調査を実施した。分析を進め、2022年度は国内外の学会へ演題登録を行うとともに論文作成を進めた。今後、学術誌への投稿を予定している。調査2では、眼球摘出後の患児の義眼のセルフケア獲得への親の関わりと難しさについてインタビュー調査を実施した。分析を進め、2022年度に国内外の学会発表を行い論文投稿を行い、2論文の掲載が決定した。調査3は、父親が認識する患児の発達特性と養育上の心理との関連について調査を実施し、分析を進めている。今後、学会発表と論文作成・投稿を予定している。課題Bでは、「網膜芽細胞腫の長期フォローアップパンフレット～乳幼児期編～」を家族会、経験者、協力者と共同で作成した。2021年に冊子体を全国の小児がん診療施設約200箇所の診療科と看護部、本疾患の長期フォローアップを行う医療機関の専門職、地域で本疾患に関わる医療福祉関係者、家族会、本疾患および義眼装用者の経験者団体等へ配布した。web版は、家族会の協力を得て同会HPより配信している。研究期間全体を通して、北海道、関東、関西、中部、中国地方の家族会の地方会や経験者の会へ参加して情報交換と交流を図り、関東、中部、関西、中国地方の地元の専門治療施設の医療者が家族会の学習会へ参加させていただく機会を作るなど、今後の長期フォローアップの基盤構築を促した。
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