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近年、周産期および小児医療の診断・治療やエビデンスに基づいた看護実践により、超早産児や重症新生児の致命率の向上は目ざましい。その一方で、疾患や障がいによる医療的ケアを必要とするこどもも増加した。NICUの長期入院が社会的な問題となる中、在宅移行に向けた退院調整・退院指導の重要性が顕在化している。
医療的ケアを必要とするこどもの自宅での生活は、呼吸や食事など生命に直結するケアが多いため、退院までにこどもとの生活を具体的に想定することは困難だといわれている。よって、本研究は、医療的ケアを必要とするこどもが自宅で暮らすために必要な支援をこどもの生活に着目しながら家族・看護師とともに探索し、支援プログラムを構築することを目的として行った。
本研究は、平成29年度に行ったこどもの家族と看護師へのインタビュー調査で退院支援の実際と課題をもとに在宅支援モデル案を検討し、令和2年度は、NICU入院早期から退院後の生活と退院支援に関するインタビュー調査や、実践した退院支援を再考した。最終年度の令和3年度は、これらの調査結果をもとに在宅支援モデル案の追記・修正を行った。
作成した在宅支援モデル案は、NICU入院早期から在宅での生活開始後の時間的経過を①在宅生活を検討する時期 ②在宅での生活を想定した準備期 ③在宅生活への移行期 ④在宅での生活スタート期（在宅生活開始後6か月ごろまで） ⑤在宅で何とかやっていける時期（在宅生活開始後6か月以降）に分け、それぞれの時期にこどもにとって必要なセルフケアは何か、そのために看護職をはじめとする支援者が対応することは何かを検討した。平成31年から続く新型コロナウィルス感染症の影響により、インタビュー調査・モデル案の作成に時間を要したが、今後は、モデル案の活用を縦断的に介入・検討し、こどもの生活に根ざした在宅支援モデル案の精錬を図りたいと考えている。
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