筋萎縮性側索硬化症患者の就労実態と事例研究による就労支援モデルの構築

2017 年度 実施状況報告書

• 研究課題/領域番号: 17K12547
• 研究機関: 上智大学
• 研究代表者: 小長谷 百絵 上智大学, 総合人間科学部, 教授 (10269293)
• 研究期間 (年度): 2017-04-01 – 2020-03-31
• キーワード: 就労継続 / 神経難病 / コミュニケーションツール / ジョブコーチ

研究実績の概要

ALS患者ための就労支援モデルを作成するために、全身性の重度の障害を持つALS患者の就労実態調査と、発症前の就労と就労中断の経過そして現在の就労状況に関する個別インタビュー調査を計画している。
研究に先立ち就労継続の先行文献を再度概観した。先行研究では、就労継続のための要件として身体的側面(セルフケア能力)、社会的側面(家族の支援、同僚や上司の理解と支援、周囲の励まし、介護度、休暇の対応)、心理的側面(責任感が強いこと)などが挙げられ、仕事は管理職、軽作業、賃金が高いことなどが継続要件であった。主に就労支援や就労継続、再雇用に関する研究は精神疾患や発達障害、がん患者を対象とした研究が先行し、身体障害が主な後遺症である脳卒中や高次脳機能障害の患者の場合はリハビリテーション研究の一環としての職業リハなどの研究やジョブコーチ育成に関する研究が多くみられた。進行性の神経難病を対象としたものは多発性硬化症や筋ジストロフィーなどの患者の健康管理として疾患の情報の共有の方法などが示されていた。
ALSの就労支援についてはMcNaughton(2001)が診断後も就労を継続している患者6名に①就労継続の利点とその理由、②就労継続の障害、仕事の結果を出すために必要なサポートなどをテーマとしてフォーカスグループインタビューを行っている。就労の障害となるのは建築、技術、姿勢、そして政策や基金の問題が挙げられていた。特に言語障害の問題は大きく、仕事を円滑に進めるためには自然なコミュニケーションが欠かせないことからもコミュニケーション代替技術の向上が求められていた。
これらの文献を踏まえて、昨年度は、就労状況のインタビュー調査のために研究計画、対象者への研究の依頼書、フェイスシート、同意書などを作成し所属大学の倫理審査委員会に研究を申請し承認され、現在までに1名の対象者のインタビューが終了した。

現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

文献レビューから初回研究のための研究計画書を作成し、倫理審査委員会の承認を得た。その後の対象者への依頼に時間を要したが現在はインタビュー調査を開始している。

今後の研究の推進方策

本研究において調査の1段階として、患者会を通じての全国調査を予定していたがまずは調査項目を精選するためにインタビュー調査を第一段階とした。インタビュー調査は現在進行中で、患者が集まるイベントなどにおいて調査日程は確保しつつある。インタビューデータの分析はテキストマイニングと意味内容の分析に関しては当事者も交えて検討を行う予定である。
量的な調査においては、質問紙による郵送調査ではなく、対象者へのメールあるいはSNSを通じてのインターネット調査を検討している。

次年度使用額が生じた理由

遠方の対象者へのインタビューを予定していたが、インタビューの日程が調整できずに旅費として使用できなかった。そのためインタビューの謝金や研究補助の人件費も、該当する人材が確保できず発生しなかった。今年度はインタビューや成果発表を予定しているため、旅費や人件費の使用を予定している。