| 研究課題/領域番号 |
17K12547
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| 研究種目 |
基盤研究(C)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 応募区分 | 一般 |
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| 研究分野 |
地域看護学
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| 研究機関 | 上智大学 |
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研究代表者 |
小長谷 百絵 上智大学, 総合人間科学部, 教授 (10269293)
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| 研究期間 (年度) |
2017-04-01 – 2022-03-31
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| キーワード | 重度訪問介護 / 筋萎縮性側索硬化症 / 就労支援 / 社会参画 |
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| 研究成果の概要 |
ALSでの療養者13人に就労に関するインタビューを行った。発病前は教育、医療、建築、運送など社会的にも信頼される仕事に従事し実績を築いていた。発病後も同僚の協力や上司の配慮により就労をできるだけ継続していた。仕事を断念した理由は、病気と向き合い治療に専念、仕事の質の低下に納得ができないなど就労中断には「区切りをつける」と いう意味があった。また、通勤補助は制度上認められず、出勤が不可能になることも就労を断念する一因となっていた。これらの調査をもとに重度障害者の就労中断の理由や就労継続のために必要な支援、就労状況とQOLの関連など、在宅療養者を対象としてWeb調査を行っている。
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| 自由記述の分野 |
難病看護
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
疾患の進行とともに運動機能が低下すると病前と同じ業務を行うことが困難になりさらにコミュニケーションのアウトプット能力が低下し介助をするマンパワーの限界などから仕事を中断していたことが明らかになった。病状がさらに進行し人工呼吸器による呼吸補助が必要であってもIT機器を活用し、コンサルタント、講演、執筆、介護事業所の経営などで社会参画をしている者がいることが明らかになった。
また「重度訪問介護」の制度が就労支援に対応していないことで出勤できずに仕事を辞めたり、就労の対価としての収入を断念しているということが明らかになり今後の制度の改定の方向性を示した。
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