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2019 年度 実績報告書

筋疾患を抱える患児・者のQoL規定要因の解明および支援法の開発

研究課題

研究課題/領域番号 17K14067
研究機関大分大学

研究代表者

藤野 陽生  大分大学, 教育学部, 准教授 (20707343)

研究期間 (年度) 2017-04-01 – 2020-03-31
キーワード筋強直性ジストロフィー / 筋ジストロフィー / QoL / 生活の質 / 認知機能
研究実績の概要

筋疾患には、さまざまな病気の形態が含まれるが、進行性に症状が悪化していき、病状の変化によって、その個人の生活、生活の満足度や生活の質(QoL)も大きく左右されてしまうことになる。研究の成果として、筋疾患のひとつである筋強直性ジストロフィーの患者では、QoLが病気の重症度や病気に罹っている期間だけでなく、認知機能や心理的要因と関連することを見出した。患者支援のためには、これらの観点からのアプローチが必要と考えられる。
本研究においては、そのような筋疾患を抱えながら生活する個人のQoLを規定している要因を明らかにし、その支援につながる方策を見出すことを目的として行った。
本研究の学術的な意義としては、筋強直性ジストロフィー患者において、認知機能や抑うつ、アパシーなどとQoLが関連することを示したことにある。社会的な意義としては、筋強直性ジストロフィーにおける疾患特異的QoL評価方法、患者報告式アウトカム指標を日本人患者において利用可能としたことがある。個々人のQoLは、一般的な評価方法で評価できる場合もあるが、神経筋疾患など症状が重篤な場合には、疾患に対応した評価が必要になるため、今後の治療開発においても重要な知見となる。
QoLを左右する要因として、疾患の症状が大きくかかわっていることは言うまでもないことであるが、そのような症状の中でも、複数を比較して、どの症状がQoLに関連しているのかについて検討した。その結果、筋力低下に加え、疲労感と筋強直の症状がQoLに影響しており、これらは他の要因を考慮したうえでもQoLを予測する要因となっていた。したがって、治療法開発において、患者の生活の質の向上を考えていくためには、これらの問題に対する効果を見込むことのできる方法を開発していくことが求められる。

  • 研究成果

    (6件)

すべて 2020 2019

すべて 雑誌論文 (3件) (うち国際共著 1件、 査読あり 2件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (3件) (うち国際学会 2件)

  • [雑誌論文] Psychological case conference following the death of a patient with neuromuscular disease: A source of emotional support for participating medical staff2020

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Saito T, Matsumura T, Fujimura H, Imura O.
    • 雑誌名

      Journal of Patient Experience

      巻: in press ページ: in press

    • DOI

      10.1177/2374373519892413

    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] The Myotonic Dystrophy Health Index: Japanese adaption and validity testing2019

    • 著者名/発表者名
      Mori I, Fujino H, Matsumura T, Takada H, Ogata K, Nakamori M, Innami K, Shingaki H, Imura O, Takahashi MP, Heatwole C.
    • 雑誌名

      Muscle & Nerve

      巻: 59 ページ: 577-582

    • DOI

      10.1002/mus.26422

    • 査読あり / 国際共著
  • [雑誌論文] 病気の子どもへの支援と教育2019

    • 著者名/発表者名
      藤野陽生
    • 雑誌名

      教育と医学

      巻: 795 ページ: 754-760

  • [学会発表] Discrepancy between patient and clinician evaluation of symptoms in myotonic dystrophy2019

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Matsumura T, Saito T, Nakayama T, Takahashi MP, Imura O.
    • 学会等名
      IDMC-12
    • 国際学会
  • [学会発表] Pilot study of cognitive-behavioral therapy for myotonic dystrophy type 1 patients by using a biometric information monitor2019

    • 著者名/発表者名
      Ueda Y, Imura O, Shingaki H, Ohno M, Suwazono S, Matsui M, Fujino H, Saito T, Matsumura T, Fujimura H, Takahashi MP.
    • 学会等名
      IDMC-12
    • 国際学会
  • [学会発表] Prevalence of autism spectrum disorder in Duchenne and Becker muscular dystrophy: A meta-analysis2019

    • 著者名/発表者名
      Fujino H, Saito T, Matsumura T, Fujimura H, Imura O.
    • 学会等名
      第61回日本小児神経学会学術集会

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公開日: 2021-01-27  

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