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2019 年度 研究成果報告書

筋疾患を抱える患児・者のQoL規定要因の解明および支援法の開発

研究課題

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研究課題/領域番号 17K14067
研究種目

若手研究(B)

配分区分基金
研究分野 特別支援教育
研究機関大分大学

研究代表者

藤野 陽生  大分大学, 教育学部, 准教授 (20707343)

研究期間 (年度) 2017-04-01 – 2020-03-31
キーワード筋疾患 / 筋ジストロフィー / 筋強直性ジストロフィー / 生活の質 / QoL / 疾患特異的患者報告式アウトカム / PRO / マネジメント
研究成果の概要

筋疾患には、さまざまな病気の形態が含まれるが、進行性に症状が悪化していき、病状の変化によって、その個人の生活、生活の満足度や生活の質(QoL)も大きく左右されてしまうことになる。研究の成果として、筋疾患のひとつである筋強直性ジストロフィーの患者では、QoLが病気の重症度や病気に罹っている期間だけでなく、認知機能や心理的要因と関連することを見出した。患者支援のためには、これらの観点からのアプローチが必要と考えられる。
本研究においては、そのような筋疾患を抱えながら生活する個人のQoLを規定している要因を明らかにし、その支援につながる方策を見出すことを目的として行った。

自由記述の分野

特別支援教育 臨床心理学

研究成果の学術的意義や社会的意義

本研究の学術的な意義としては、筋強直性ジストロフィー患者において、認知機能や抑うつ、アパシーなどとQoLが関連することを示したことにある。社会的な意義としては、筋強直性ジストロフィーにおける疾患特異的QoL評価方法、患者報告式アウトカム指標を日本人患者において利用可能としたことがある。個々人のQoLは、一般的な評価方法で評価できる場合もあるが、神経筋疾患など症状が重篤な場合には、疾患に対応した評価が必要になるため、今後の治療開発においても重要な知見となる。

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公開日: 2021-02-19  

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