在宅療養する神経難病患者を支えるインフォーマルサポートに関する基礎的研究

2018 年度 実施状況報告書

• 研究課題/領域番号: 17K17547
• 研究機関: 福岡県立大学
• 研究代表者: 楢橋 明子 福岡県立大学, 看護学部, 助教 (50438264)
• 研究期間 (年度): 2017-04-01 – 2020-03-31
• キーワード: 神経難病 / インフォーマルサポート / ボランティア

研究実績の概要

神経難病患者のインフォーマルサポートの形態及びボランティアの現状について文献検討を行った。インフォーマルサポートには家族・親戚・近隣住民・友人・NPOやボランティアの支援が含まれ、そのうちボランティアの在り方について検討した。神経難病患者の在宅療養を支えるボランティアは友人から広報誌で募集したボランティアまで様々であった。患者本人も吸引など医療処置が必要な方から、話し相手を求めている人まで大きな違いがあった。
ボランティアを受け入れていた神経難病患者のうち1例についてさらに詳しく、情報収集を行った。本事例は吸引等の医療処置を必要としていなかった。ボランティアは近隣の看護系大学の学生20名程度を受け入れており大学教員がコーディネーターとして多大な役割を果たしていた。ボランティアに看護学生がつながったきっかけは患者と関わっている看護職が看護系大学教員と知り合いであったことであり、本人の希望により有償ボランティアとして実施していた。
さらに、実際にボランティアを活用して生活している1例について情報収集を行った。ボランティアは主治医の知り合いの退職看護師と友人の2名であった。どちらも不定期に依頼を行っており、コーディネートは介護者である妻が行っていた。看護師には、難病医療の手続きや健康診査など不定期で自宅を開けなければならない時に、吸引や胃ろうのある本人の世話を無償で依頼していた。また、友人には運転ボランティアとして、外出する必要があるときに有償で依頼していた。
自宅で療養する神経難病患者のボランティアの受け入れ状況は個別性が高く、ボランティアとつながるキーパーソンとつながっていることが重要であると考えられた。生活の支えはヘルパーなどのサービスでは本人や介護者のニーズを満たせない側面があり、ボランティアがサービスで対応できないニーズを満たすのに一役買っていることが明らかになった。

現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

体調不良により、長期休暇を取得したため。

今後の研究の推進方策

平成29年度・30年度に実施予定であった保健所及び社会福祉協議会を対象としたアンケート調査を令和元年度に実施する。

次年度使用額が生じた理由

体調不良による長期休暇により研究が進まなかったため。
保健所及び社会福祉協議会を対象としたアンケート調査を令和元年度に実施する。