未成年の子どもがいる家族の遺伝情報に関する家族間コミュニケーションの記述研究

2018 年度 実施状況報告書

• 研究課題/領域番号: 17K19823
• 研究機関: 宮崎大学
• 研究代表者: 野間口 千香穂 宮崎大学, 医学部, 教授 (40237871)
• 研究分担者: 野末 明希 宮崎大学, 医学部, 助教 (30569794) ; 矢野 朋実 宮崎大学, 医学部, 講師 (90363580) ; 荒武 亜紀 宮崎大学, 医学部, 助教 (90773523)
• 研究期間 (年度): 2017-06-30 – 2020-03-31
• キーワード: 家族間コミュニケーション / 小児 / 遺伝性乳癌卵巣癌症候群 / ターナー症候群 / 遺伝学的情報 / 記述研究

研究実績の概要

本研究は、遺伝医療のおいて、遺伝情報に関する家族間コミュニケーション支援に関する看護実践や研究に資することを目的として、未成年の子どもを含む家族間コミュニケーションの様相を明らかにするためがん医療と小児医療のぞれぞれの分野での研究を計画している。
がん医療分野で実施する研究計画の立案のために、平成30年度は、先行研究の検討、対象となる疾患の決定、対象者の協力依頼のための協力機関の検討と調整を行い、研究計画を立案した。遺伝性腫瘍の領域において、親子間の遺伝情報開示や共有に関する研究は海外ではいくつかなされており、国内では家族性大腸腺腫症の患者を対象とした遺伝情報開示の意思決定の様相に関する研究があるが、遺伝性乳癌卵巣癌患者を対象とした研究はなされていなかったため、対象者は遺伝性乳癌卵巣癌患者として、家族間コミュニケーションの様相を明らかにするための研究計画を立案し、倫理審査中である。
また、小児医療分野では、染色体異常症を対象とした研究と単一遺伝子疾患患者を対象とした研究を計画している。平成30年度は、染色体異常症における対象疾患の検討、対象者への協力依頼方法、研究方法の検討を行った。染色体異常症の中でも2000人に1人の発症とされているターナー症候群では、生涯にわたる健康管理が必要であり、身体的特徴やホルモン補充等の治療について子どもの成長とともに説明することが必要であるが、それらに伴う困難や社会的問題等はこれまでも研究されているものの親子間コミュニケーションの実態は、明らかにされていない。そこで、低身長や二次性徴欠損など、子どもの成長に伴って、子どもへの対応を苦慮すると考えられるターナー症候群の患児家族を対象として、家族間コミュニケーションの実態を明らかにするための研究計画を立案中である。

現在までの達成度 (区分)

3: やや遅れている

理由

平成30年度中にがん医療分野の研究のデータ収集を開始することを予定していたが、計画立案と倫理審査に時間を要したため、データ収集を開始できていない。小児医療分野では、ターナー女児の家族間コミュニケーションについて質問紙調査の準備が完了するように計画していたが、現在、対象のリクルート方法の検討と質問項目の検討を行っている段階で、調査の開始に至っていない。

今後の研究の推進方策

がん医療分野における研究は倫理審査中であるため、承認を得たら、直ちにデータ収集を開始し、研究を進めていく予定である。
小児医療分野では、染色体異常症であるターナー症候群患児の家族を対象とした研究では、実態を質問紙調査によって行う。また、遺伝学的情報の家族間コミュニケーションの様相を理解するためには、単一遺伝子疾患を対象とした研究も欠かせないため、患者が子どもである場合を対象とした質的研究を計画する。対象疾患は遺伝医療の専門家との意見交換によって特定して、進めていく。

次年度使用額が生じた理由

平成30年度に、がん医療分野におけるデータ収集を計画しており、その対象者は患者会に研究協力を依頼しているため、遠方でのデータ収集のための旅費を計画していたが、研究計画立案に時間を要したため、平成30年度にデータ収集を開始できなかった。そのために、面接調査は令和元年度に持ち越すことになった。この計画変更に伴って、令和元年度はがん医療分野と小児医療分野ともに面接調査を実施するため、データ収集ならびに研究動向の把握と公表のための旅費並びにデータ分析のための解析ソフトの購入を計画している。