| 研究課題/領域番号 |
18300302
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| 研究機関 | 立命館大学 |
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研究代表者 |
松原 洋子 立命館大学, 先端総合学術研究科, 教授 (80303006)
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| 研究分担者 |
小泉 義之 立命館大学, 先端総合学術研究科, 教授 (10225352)
立岩 真也 立命館大学, 先端総合学術研究科, 教授 (30222110)
佐藤 達哉 立命館大学, 文学部, 教授 (90215806)
武藤 香織 東京大学, 医科学研究所, 准教授 (50345766)
水月 昭道 衣笠研究機構, 研究員
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| キーワード | 患者 / 科学コミュニケーション / 生命倫理 / アシスティブ・テクノロジー / ピア・サポート / ピア・サポート |
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| 研究概要 |
1、ALS患者のICTを活用したコミュニケーションに関する研究--(1)、支援技術ピア・サポートのフィールドワーク:ICT支援をするALS患者とICTで患者会活動を行う全身麻痺ALS患者の日常を調査した。患者の現場知にもとづく包括的な技術サポートが実現されている事例から、インクルーシブな技術支援の意義と重要性が明らかになった。(2)、ALS患者のコミュニケーション支援と教育:日本ALS協会近畿ブロックの協力を得て、支援技術ピア・サポーター(ALS患者)による工科系大学生の支援技術指導と工科系・人文系混成の大学生グループを対象としたALS患者とのワークショップを実施した(湘南工科大学・立正大学との共同研究)。患者の生活の文脈に即した技術理解が、技術倫理教育および非専門家の科学技術への関心を深める上で有効であった。(3)、インターネットによる国際患者集会の中継:NPO法人STANDと協力し、東アジアALS在宅療養シンポジウムのインターネット特設サイトを設置。患者らのビデオメッセージ、参加患者らの報告原稿の掲載とインターネット中継を実施、患者参加による国際的共同研究におけるICTの有効性が確認された。
2、ハンチントン病患者らにとっての病と遺伝の研究--(1)、即興ダンスワークショップ:ハンチントン病患者家族と舞踏ダンサーのダンスワークショップを開催した。「舞踏病」とよばれてきたハンチントン病をめぐる身体観を、踊るという非日常的な身体経験を通して再考し、病と身体に関する多様な語りを得た。(2)、当事者にとっての「遺伝」:先天性四肢障害児父母の会やハンチントン病患者会ほか稀少難病患者や様々な障害をもつ人々の参加を得て、科学者や医療者が提示する遺伝概念や遺伝医療が当事者にとってどのような意味をもつのかを検討した。遺伝について当事者の言葉で語りそのイメージを多様化することの意義と重要性が確認された。
そのほか上記の研究の基礎となる病と障害に関する哲学的・社会学的検討を行った。
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